„Ewa-taksówka” organizuje niezwykły koncert. „Będziemy mówić i śpiewać o chorobach jelit”

- Jeśli jakiejś choroby nie widać to wcale nie znaczy, że ona nie istnieje – mówi Ewa Vardanyan, organizatorka koncertu „Przetraw rocka”. W wieku 11 lat zdiagnozowano u niej wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Skąd pomysł na wydarzenie "Przetraw rocka"?

Od 17 lat zmagam się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Pół roku temu doszło u mnie do zaostrzenia choroby. Miałam też głęboką depresję. Przeżywałam trudne chwile i wciąż szukałam punktu, na którym mogłabym się oprzeć. Pomysł na zorganizowanie koncertu kiełkował w mojej głowie od kilku miesięcy, jednak nie byłam pewna, że uda mi się przeprowadzić takie przedsięwzięcie. Nie byłam przekonana też co do miejsca – w Krakowie mieszkam dopiero 1,5 roku. W grudniu zdecydowałam jednak, że najwyższa pora działać. Otrzymałam duże wsparcie od bliskich. Kiedy narzekałam, że błądzę po omacku, że mam problemy z wymyśleniem nazwy czy logotypu, oni przychodzili z pomocą. Hasło przewodnie koncertu brzmi „Przetraw rocka”. Zależało mi, żeby mówiło zarówno o muzyce, jak i o trawieniu.

Data wydarzenia nie jest przypadkowa. 19 maja to Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Jaki jest poziom wiedzy społeczeństwa na temat chorób jelit?

Wychodzimy z założenia, że jeśli czegoś nie widać, to tego nie ma. Dobrze pamiętam, jak na studiach wykładowczyni nie zaliczała mi zwolnień lekarskich, bo według niej nie wyglądałam na chorą. Chorzy również wstydzą się mówić o swoich chorobach. 

Jakie atrakcje przewidziano w ramach wydarzenia?

Zależy mi na tym, aby w ramach tego przedsięwzięcia każdy odnalazł coś dla siebie, z czym będzie mógł się utożsamić. Od 1 kwietnia rusza licytacja na wydarzeniu facebookowym.  Cały zebrany dochód zostanie przekazany na rzecz Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita. Licytacja potrwają do 18 maja. Wśród fantów będą zaproszenia do ciekawych miejsc, obrazy, zdjęcia, rękodzieło. W licytacjach może wziąć udział każdy, niezależnie od tego, czy mieszka w Krakowie, czy np. w Stargardzie, skąd pochodzę. A sam koncert odbędzie się 19 maja o godz. 18:00 w Garage Pub w Krakowie.

Będziecie przy okazji szerzyć wiedzę na temat chorób jelit?

Oczywiście, taki jest plan. Podczas wydarzenia, a także w postach, będą pojawiały się ciekawostki związane z tematem jelit, tak aby było to przyjemne dla odbiorców i może trochę zabawne. Podczas koncertu wspaniali muzycy zagrają sporo hitów.  Usłyszymy też kilka historii chorych i ich bliskich. Sam koncert nie jest biletowany, tak aby każdy mógł wejść i bawić się razem z nami. Planujemy też transmisję live. 

Kiedy zdiagnozowano u Ciebie wrzodziejące zapalenie jelita grubego?

Nigdy tego nie zapomnę. Miałam 11 lat, wróciłam z Niemiec z wakacji, mocno krwawiłam. Byłam przerażona. W szpitalu wykonano mi kolonoskopię. Diagnoza brzmiała: WZJG. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, że choroba będzie miała znaczący wpływ na moje życie. Pamiętam, że gdy zalecono mi specjalną dietę, nawet się ucieszyłam - moja koleżanka z klasy chorowała na celiakię i trochę jej zazdrościłam, że odżywia się inaczej niż my. Za czasem dotarło do mnie, że to poważna choroba. Kiedy dziecko które jeszcze niewiele rozumie, nagle dostaje „bana” na pizzę, makaron, smażone jedzenie i wtedy zaczyna rozumieć, że ta choroba niszczy jego życie. Kiedyś marzyłam o tym, aby zostać fryzjerką. Podczas kursów i szkoleń dowiedziałam się że w tym zawodzie będzie trudno poradzić sobie z WZJG.

Miałaś nadzieję, że choroba minie?

Na początku człowiek myśli, że to tylko przeziębienie i że po tygodniu wszystko przejdzie. Jednak kiedy dają ci leki, przeprowadzają setki badań i całkowicie zmieniają dietę, zaczynasz rozumieć, że to nie będzie takie łatwe. Kiedy podczas zaostrzeń choroby unikasz znajomych, wyjść czy wyjazdów w góry, wszystko się zmienia. Kiedy człowiekowi przybywa lat, łatwiej mówi się o chorobie, z kolei wtedy ciężej funkcjonować z WZJG. 

Jak sobie radzisz w pracy?

Jestem typem pracoholika. Kiedy nie mogę robić  tego, co kocham, czuję się fatalnie. A przy zaostrzeniach organizm reaguje w ten sposób, że po prostu muszę biec do toalety. Z uwagi na to, że choroby nie widać, często pracodawcy i współpracownicy nie rozumieją dolegliwości osób cierpiących na choroby jelit. Uważają, że symulujemy. 

To właśnie w pracy WZJG jest dla Ciebie największą barierą?

Tak, ponieważ w czasie zaostrzeń obniża się moja koncentracja, jestem osłabiona. Pojawiają się stany depresyjne. Przez chorobę musiałam zrezygnować z wielu aktywności. Podam przykład. Uwielbiam góry i sporty zimowe. Jednak nie mogę ich uprawiać, ponieważ opcja przebywania kilku godzin na otwartej przestrzeni bez dostępu do toalety, jest poza moim zasięgiem. Dużym wyzwaniem są też dla mnie podróże. Przed jazdą busem czy pociągiem biorę lekarstwa i unikam jedzenia. Ale nie mogę funkcjonować z pustym żołądkiem na co dzień, więc zamiast korzystać z komunikacji miejskiej, często jeżdżę taksówkami. Mam nawet pseudonim: „Ewa- taksówka”. W razie awaryjnej sytuacji mogę poprosić kierowcę, aby się zatrzymał i abym mogła skorzystać z toalety.

Jak dziś wygląda Twoje życie? 

Jestem managerem gastronomii. Uwielbiam tę pracę, choć wiąże się z dużym stresem. I tu niespodzianka – mimo mojej choroby uwielbiam wszystko, co ma związek z jedzeniem. Choć jestem pracoholiczką, staram się znaleźć czas dla siebie. Chodzę ze znajomymi na quizy, uwielbiam również strzelnicę, piszę książki, maluję. Planuję wrócić do śpiewania. To moja pasja od dzieciństwa, trochę za nią tęsknię. Moi przyjaciele również motywują mnie do tego, abym znowu stanęła na scenie. Chciałabym również wrócić do jazdy konnej, ale nie wiem, jak na tę aktywność zareagują moje jelita.

Rozważałaś stomię?

Kiedy miałam jedno z poważniejszych zaostrzeń i leżałam kilka miesięcy w szpitalu, otrzymałam propozycję stomii. Wtedy ta opcja wydawała mi się koszmarna. Wyobrażałam sobie, jak mogłoby wyglądać moje funkcjonowanie z workiem. Zaczęłam płakać i protestować, że nie chcę stomii. Jednak moje doświadczenia z chorobą spowodowały, że dziś wiele spraw patrzę nieco inaczej. Ważyłam już 120 kg, miałam niedowład w nogach, nie mogłam się samodzielnie umyć. Czas dużo zmienia. Dowiedziałam się, że stomia może odciążyć jelita i nie jest tak straszną opcją, jak wydawała mi się jeszcze przed kilkoma laty. Jednak na razie pomaga mi farmakologia i terapia. 

Czy poprzez wydarzenie "Przetraw rocka" zamierzacie również dotrzeć do ludzi z wiedzą na temat stomii? 

Jak najbardziej, bardzo bym chciała poruszyć wszystkie możliwe oblicza chorób jelit. Jest to bardzo rozległy temat, obejmujący wiele aspektów, fizycznych i psychicznych. Stomia jest jednym z tematów, do których chciałabym nawiązać. Nadal szukam zarówno pacjentów jak i lekarzy, którzy chcieliby opowiedzieć innym o chorobach jelit. Bardzo zależy mi na tym, aby przestały one być tematem tabu.