„Przebiegnę półmaraton ze stomią”

- Nieswoiste choroby jelit dotyczą wielu z nas. Niestety, nie mówi się o tym głośno, ponieważ są to bardzo wstydliwe tematy - nikt nie lubi rozmawiać o kupie. Jednak nie można wstydzić się tego, ze coś dzieje się w naszych jelitach, przecież to część naszego ciała – mówi pani Sylwia, która w 2010 roku zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Maraton przez życie z CU – tak nazwała Pani swój blog. Najtrudniejszy maraton już za Panią?

Sylwia: Maraton to oczywiście pewna metafora, można odnieść go zarówno do mojego życia, jak i do sportu. Biegać zaczęłam po pierwszej operacji, po wyłonieniu stomii. Gdy nauczyłam się z nią funkcjonować, wtedy mój mąż zaczął biegać. Dołączyłam do niego – na początku były to marszobiegi. Z czasem połknęłam bakcyla. Kiedy biegnę, czuję się wolna i silna. Wprawdzie jeden z moich lekarzy zasugerował, że ze względu na chorobę lepsze dla mnie byłoby pływanie, ale ja nie czerpię ze sportów wodnych wielkiej przyjemności. 

A co z bólem podczas biegu po nierównym terenie?

Faktycznie, zdarzają się mało przyjemne momenty, ponieważ podczas biegania ciało podskakuje. A gdy człowiek ma wewnątrz jamy brzusznej dużo zrostów po operacjach, zdarza się, że one „ciągną”. Jednak ten dyskomfort można pokonać. Dzięki temu, że byłam aktywna fizycznie, łatwiej było mi dojść do sprawności po drugiej operacji. A gdy wstrząsy faktycznie zaczęły mi przeszkadzać, zaczęłam ćwiczyć na siłowni. 

Jak wyglądał taki trening?

Początki na siłowni to treningi z trenerem personalnym który dobrał mi odpowiednie ćwiczenia, teraz już działam sama według planu treningowego. Są to treningi siłowe na górne i dolne partie ciała oraz kardio na bieżni.

A inne sporty?

Oprócz biegania bardzo lubię taniec i zumbę. Zimą jeżdżę na nartach - uwielbiam biel śniegu i delikatny mróz na nosie. Chciałabym zachęcić wszystkich, którzy w siebie wątpią, do aktywności fizycznej - to bardzo dużo zmienia i daje ogromnego powera do życia. Trzeba w życiu odnaleźć swoją pasję i ja już ją znalazłam.

Jakie ma Pani wskazówki techniczne dla osób ze stomią, które chciałyby uprawiać sport?

Trzeba zacząć powoli małymi kroczkami, obserwować jak reaguje nasze ciało. Dobrze jest używać do ćwiczeń pasa przeciwprzepuklinowego. Jakie najdłuższe dystanse Pani przebiegła? Wybiegałam wiele kilometrów. Największy dystans to około 12 km. Marzy mi się półmaraton…

Życzę, aby to marzenie udało się spełnić. Przejdźmy do NZJ – nadal niewiele osób wie, co oznacza ten skrót. 14 lat temu Pani pewnie też nie wiedziała Pani, czym jest Nieswoiste Zapalenie Jelit?

Nie miałam pojęcia, nawet wtedy, gdy pojawiły się pierwsze objawy. Było to 1 stycznia 2010 roku. Sądziłam, że to skutek imprezy sylwestrowej, jednak moje samopoczucie było fatalne przez kilka dni. Bolał mnie brzuch, miałam krwiste biegunki (nawet 20 razy dziennie byłam w toalecie). Wtedy zrobiłam wielki błąd – zaczęłam szukać diagnozy w internecie. I pewnie znalazła Pani informację o raku jelita grubego. Tak i wpadłam w rozpacz. Od razu umówiłam się prywatnie do gastroenterologa, ale na wizytę i tak trzeba było czekać tydzień. Przez tych kilka dni miałam najgorsze myśli. Lekarz zlecił badania krwi i kolonoskopię, na którą czekałam pół roku. Ale od razu stwierdził, ze to zapewne wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Ta informacja mnie uspokoiła. Zaczęłam przyjmować leki na wycieszenie objawów.

Pomogły?

Na krótko, później zaczęłam brać sterydy. Musiałam przyjmować coraz większe dawki. Pojawiły się skutki uboczne w postaci opuchlizny. Organizm zatrzymał wodę, znajomi nie poznawali mnie na ulicy. 

W tamtym momencie wiedziała Pani, czym jest stomia? 

Zdjęcie stomii po raz pierwszy zobaczyłam w internecie i powiedziałam mężowi, że nigdy nie dam sobie zrobić czegoś takiego. Wydawało mi się to okropne i obrzydliwe rozwiązanie. Niestety, po 3 latach leczenia objawy ciągle wracały.  Postanowiliśmy pojechać z mężem do jego znajomego z dzieciństwa, który jest chirurgiem. Mieliśmy nadzieję, że poleci nam dobrego gastroenterologa. Okazało się, że też wykonuje takie operacje. Skierował mnie na ponowną kolonoskopię. Od razu zapytałam, czy grozi mi stomia. 

Jak brzmiała odpowiedź? 

Dowiedziałam się, że podczas zabiegu stomia zostanie wyłoniona, ale będzie to rozwiązanie tymczasowe, maksymalnie na 2 lata. Po tym okresie lekarze zamierzali przywrócić mi ciągłość przewodu pokarmowego, dzięki czemu miałam funkcjonować bez worka na brzuchu. Znajomy męża rozwiał moje opory, mówiąc: „Dziewczyno, nad czym się zastanawiasz, masz dla kogo żyć!” Kolejne badanie wykazało, że moje jelito jest prawie w całości zajęte i do tego jest w stanie przedrakowym. Wątpliwości zniknęły. Miałam trzy miesiące, żeby przygotować się do operacji.

I jak wyglądały te przygotowania?

Próbowałam skontaktować się z osobami, które już miały stomię. Zauważyłam, że w sieci jest bardzo mało informacji na ten temat. Wtedy pojawił się pomysł, aby zacząć pisać blog maratonprzezzyciezcu.blogspot.com. Teraz bardziej skupiam się na szerzeniu informacji na temat życia ze stomią na Instagramie. Poza tym przygotowywałam się psychicznie na pobyt w szpitalu. Wcześniej byłam w nim tylko podczas porodów. Bardzo bałam się rozłąki z dziećmi, które wtedy były małe – córka miała 10 lat, a syn 5. W końcu nadszedł dzień operacji. 

Jakie to uczucie, kiedy po wybudzeniu z narkozy zorientowała się Pani, że ma stomię, której tak bardzo nie chciała? 

Najpierw spojrzałam na worek - był przezroczysty. Przeraził mnie zapach treści – był odstraszający, ostry, okropny, wskutek przyjmowanych leków. Z czasem zaczął się poprawiać, gdy zaczęłam normalnie jeść. Gdy po raz pierwszy po wskazówkach pielęgniarek szłam opróżnić worek, miałam odruch wymiotny. Z czasem poczułam ulgę – przestał boleć mnie brzuch, nie musiałam biegać do toalety. 

Jak radziła sobie Pani z samodzielną wymianą worków? 

Gdy musiałam zrobić to po raz pierwszy, trzęsłam się ze strachu. Położyłam się na podłodze i metodą prób i błędów po godzinie wymieniłam worek. Powoli uczyłam się żyć ze stomią. Okazało się, że dobierając odpowiednie ubrania, nie widać worka. Zaczęłam chodzić w sukienkach i spódniczkach. Czułam się dobrze.

Długo cieszyła się Pani tym stanem?

Leczenie operacyjne podzielono na trzy etapy. Po roku od pierwszej operacji miałam drugą. Jej celem było wytworzenie zbiornika jelitowego, co miało służyć przywróceniu ciągłości przewodu pokarmowego. Wtedy też miałam zrobioną stomię pętlową, miałam duże trudności z zaopatrzeniem jej, skóra była odparzona. Ale byłam cierpliwa, ponieważ wiedziałam, że stomia nie jest na zawsze. Nie mogłam doczekać się momentu, gdy w końcu pozbędę się worka.

Co czuła Pani, gdy ten moment nadszedł? To było jak pozbycie się „ciężaru”? 

Po trzeciej operacji obudziłam się bez worka na brzuchu. Byłam bardzo szczęśliwa. Jednak rzeczywistość wcale nie była taka różowa, jak sądziłam. Na początku było mi  bardzo ciężko, miałam biegunki, wszystko mnie szczypało. Z czasem to się unormowało. Przez półtora roku żyłam normalnie, a później pojawiły się wzdęcia, częstsze wypróżnienia, głośniejsze przelewanie w brzuchu. Pojawiła się też przetoka zbiornikowo pochwowa. Nie dało się nie usłyszeć mojej wizyty w toalecie, zaczęło mi to przeszkadzać. Znów trafiłam do szpitala na badania. Podjęłam decyzję o powrocie do stomii.

Łatwiej było przyzwyczaić się do niej niż za pierwszym razem?

Od razu poczułam ulgę. Zrozumiałam że bez stomii w moim przypadku się nie da. Wzdęcia zniknęły, tak samo jak uczucie przelewania w brzuchu. Z czasem obok stomii zaczęły robić się dziury, ból powrócił. Powodem mojego stanu była przetoka. Lekarze podjęli decyzję, aby przesunąć mi stomię z prawej strony na lewą. I faktycznie, po tym zabiegu problemy zniknęły. Podjęłam decyzję, że zostaję ze stomią do końca życia - wiązało się to z usunięciem zbiornika j-pouch, który cały czas  był w stanie zapalnym. Moją decyzję przyspieszył fakt, że na moim jajniku zdiagnozowano torbiel. Nie można było usunąć jej laparoskopowo ze względu na to, że mam dużo zrostów. Konieczne było otwarcie brzucha. Za jednym razem pozbyłam się dwóch problemów. Teraz czuję się bezpiecznie ze stomią- zawsze powtarzam że mam WC przy sobie.

Blog i działalność w sieci to forma terapii?

Kiedy zachorowałam, szukałam w internecie informacji na temat życia ze stomią. Pomogły mi wiadomości od innych chorych, że ze stomią można normalnie funkcjonować. I ja postanowiłam taki przekaz dawać innym. Kontaktują się ze mną osoby świeżo po diagnozie, przerażone tym, że będą miały wyłonioną stomię. Swoim przykładem chcę im pokazać, że wszystko jest do przeżycia, że można wrócić do normalnego funkcjonowania i że stomia w niczym mnie nie ogranicza. W internecie przekazuję również praktyczne porady, choćby dotyczące zachowań niedopuszczalnych po operacji.

O jakie sytuacje chodzi?

Nikt nie uprzedził mnie, że zbyt szybka pionizacja po operacji może mieć fatalne skutki. W piątek miałam operację, w niedzielę rano wstałam, aby umyć sobie głowę. Nie zdawałam sobie sprawy, że moje jelito szybko opadnie, ponieważ w miednicy zrobiło się sporo wolnego miejsca. Tego samego dnia zjadłam zwyczajne szpitalne śniadanie, w tym chleb z twarożkiem. Połączenie tych dwóch spraw doprowadziło do niedrożności i wymiotów. Musiałam spędzić dodatkowy tydzień w szpitalu. Dopiero w domu po dłuższym czasie i kilku pobytach na SOR-ze wszystko wróciło do normy. Jelito potrzebowało czasu, aby się odpowiednio ułożyć. Bardzo dużo schudłam i byłam bardzo słaba, ale wspomagałam się preparatami odżywczymi w formie płynnej i zmiksowanymi zupkami. 

Choroba często jest tematem rozmów w domu?

Na tę chwilę jest niezauważalna dla naszej rodziny - chyba że moja stomia hałasuje. Jednak zdarzały się trudne momenty, kiedy bardzo cierpiałam. Pamiętam bezradność męża, gdy zmagałam się z niedrożnością. Był sfrustrowany tym, że jedyne, co może dla mnie zrobić, to mnie przytulić, pogłaskać i zawieźć do szpitala. Dwa lata temu mój mąż zachorował i tydzień spędził w szpitalu. Gdy jeździłam do niego do szpitala dotarło do mnie, że trudniej jest być po stronie opiekuna niż chorego. Doświadczyłam tego, co mąż czuł przy moim każdym pobycie w szpitalu, a było ich już około czternastu.