Stomiczka o życiu z „Bogumiłem”

Stomia24.pl

25 stycznia 2024

- Zrozumiałam, że stomia to moja jedyna droga do normalności. Przestałam jej się bać – mówi Emilia Brochocka, która sześć lat temu przeszła pierwszą operację. Wtedy w jej życiu pojawił się „Bogumił”. Kim jest i dlaczego kilka razy musiała go wymienić?

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Pani droga do stomii była pełna zakrętów. Które momenty uważa Pani za przełomowe?

Emilia Brochocka: Największym przełomem w moim życiu był czas, kiedy po trzech latach zamknięcia w domu powiedziałam: „dość!”. Nie chciałam dłużej tracić życia, a choroba całkowicie je zdominowała. Zrozumiałam wtedy, że stomia to moja jedyna droga do normalności. Przestałam się jej bać. Dotarło do mnie, że stomia jest jedyną nadzieją na to, że nie spędzę kolejnych lat przyklejona do toalety.

A jak wcześniej myślała Pani o stomii?

Byłam przekonana, że życie z nią to horror. Kilka lat wcześniej zarzekałam się, że „skoczę z okna, jeśli mi ją zrobią”. Nie mam pojęcia czego się tak bałam. Teraz wiem, że ona nie jest karą, porażką czy tragedią. Jest wybawieniem.

Ale zanim Pani do tego doszła, musiała Pani sporo wycierpieć. Kiedy i w jakich okolicznościach choroba Leśniowskiego-Crohna dała o sobie znać?

Miałam 10 lat, gdy po raz pierwszy zaczęłam doświadczać bólów brzucha. Straciłam apetyt, pojawiły się biegunki. Moje koleżanki rosły i przybierały na wadze, jak to w okresie dojrzewania, a ja chudłam. Gastrolożka zdiagnozowała u mnie celiakię i zaleciła dietę bezglutenową, mimo że nie zrobiła żadnego badania w tym kierunku. W końcu trafiłam do Szpitala Dziecięcego w …, gdzie zostałam poddana szczegółowej diagnostyce. Wykluczono u mnie celiakię. Natomiast kolonoskopia wykazała, że zajęte jest całe jelito grube.

Już wtedy było wiadomo, że to choroba Leśniowskiego-Crohna?

Najpierw lekarze podejrzewali wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Wątpliwości rozwijało badanie histopatologiczne pobranego wycinka. To wtedy usłyszałam diagnozę. Kilka miesięcy później pojawiły się charakterystyczne dla Crohna przetoki i ropnie. Kolejna kolonoskopia jednogłośnie określiła, że mam chorobę Leśniowskiego-Crohna. W tym roku, 6 grudnia, będziemy obchodzić 22 rocznicę naszej znajomości. „Mój Crohn” to już dorosły mężczyzna, który dawno powinien się usamodzielnić i wyprowadzić. Jednak najwyraźniej to typ, który lubi trzymać się spódnicy mamusi. Tak go traktuję.

Słyszę, że lubi Pani używać ciekawych porównać, dzięki czemu pewnie łatwiej oswoić chorobę. A kim jest „Bogumił”?

Lubię nazywać otaczające mnie przedmioty czy rośliny. I tak 2 maja 2017 roku w moim życiu pojawił się „Bogumił”. To nazwa mojej stomii. W sierpniu 2016 poprosiłam lekarza o jej wyłonienie. Dostałam termin na kolejny rok. Pozwoliło mi to na spokojnie oswoić się z tematem. Pomyślałam więc, że skoro stomia będzie ze mną na zawsze, to trzeba ją jakoś nazwać. Padło na „Bogumiła”.

Nie skończyło się na jednym „Bogumile”, lecz na czterech. Co kryje się pod tym imieniem oznaczonym cyferką?

Przeszłam w sumie cztery operacje, a każda z nich kończyła się wyłonieniem nowej stomii. Zaczęłam numerować każdego „Bogumiła”. Uśmiechałam się, że każdy kolejny to nowa, ulepsza wersja poprzedniego.

Na myśl przyszła mi właśnie piosenka Kasi Klich ze słowami: „Wymienię Cię na nowszy model”.

Faktycznie, wymieniałam modele, ale nie z własnej woli. „Bogumił 4.0” okazał się najlepszą wersją samego siebie i przyniósł mi wyczekaną od 11 lat remisję.

Jest Pani przykładem osoby, której stomia nie ograniczyła. Jak Pani ją traktuje? Czy jednak coś zabrała?

Nigdy nie patrzyłam w kategoriach, że mi coś zabrała. Dała mi nowe życie. Zabrała może trochę pieniędzy. Gdy była problematyczna to musiałam z własnej kieszeni inwestować w sprzęt i niezbędne akcesoria.

Dziś korzysta Pani z życia w 100 procentach. Co to dla Pani oznacza?

Po operacji w 2019 roku, kiedy stoczyłam najcięższą walkę o życie, obiecałam sobie, że wykorzystam życie na maksa. Po czterech latach pracy w hurtowni budowlanej poczułam, że czas na zmiany. Szukając ciekawych ofert, trafiłam na ogłoszenie z gabinetu protetyki słuchu. Szybko wysłałam CV. To nie mógł być przypadek. Prawie 10 lat wcześniej skończyłam szkołę o tym kierunku i zdobyłam dyplom potwierdzający kwalifikacje zawodowe. Rekrutacja przebiegła pomyślnie i w styczniu tego roku rozpoczęłam nową zawodową przygodę. Staram się maksymalnie korzystać z każdego momentu i każdego dnia, który dostaję. Cieszę się nawet najdrobniejszymi chwilami, zwykłymi drobiazgami. Wciąż się rozwijam, choć są momenty kiedy mam wrażenie, że stoję w miejscu i łapię drobne smutki. Ale potem podnoszę głowę do góry i wyznaczam sobie kolejne cele.

Kiedy Pani zachorowała, choroba Leśniowskiego-Crohna była tematem tabu. Jak radziła sobie Pani ze wstydem, skrępowaniem? Dla nastolatki to musiał być duży problem.

Od początku traktowałam chorobę normalnie. Nie wstydziłam się o niej mówić i nadal nie wstydzę. Jeszcze jako nastolatka obawiałam się reakcji innych, ale wyszłam z założenia, że to będzie świetny test czy takie znajomości mają sens. Więc mówiłam o Crohnie koleżankom z klasy, potencjalnym chłopakom oraz znajomym i na tej podstawie weryfikowałam, czy rozwijanie danej znajomości ma sens. Ku mojemu zaskoczeniu otrzymywałam od ludzi ogrom zrozumienia i wsparcia. Choć zdarzały się sytuacje kompletnego niezrozumienia czy bagatelizowania mojej choroby.

Słyszała Pani na przykład: „Taka młoda, a choruje?!”

Tak, wówczas odpowiadałam, że choroba nie wybiera wieku. Gdy ktoś komentował, że „nie wyglądam na chorą”, mówiłam, że „na wygląd nie choruję”. Wiele razy ktoś mi próbował zarzucić kłamstwo czy oszustwo. Kiedyś na taki zarzut zareagowałam w taki sposób, że pokazałam mój pocięty brzuch ze stomią. Po czym dodałam z szerokim uśmiechem: „To zamień się”. Wtedy dapadła cisza. Nie usłyszałam nawet słowa „przepraszam”. Ale prócz momentów niedowierzania było też dużo współczucia od ludzi, którzy z empatią mówili, że jak na młodą osobę mam na koncie sporo trudnych doświadczeń.

A co jest dla Pani najważniejsze w codziennej pielęgnacji stomii?

Paradoksalnie, im mniej rzeczy używam tym lepiej. Do ściągnięcia worka stosuję spray, który pomaga mi w usunięciu przylepca. Następnie myję skórę i stomię delikatnym mydełkiem oraz wacikami. Potem osuszam skórę. Gdy nie mam zbyt dużo czasu, jedynie pryskam skórę sprayem na bazie czystego aloesu. A gdy czasu jest więcej, to dodatkowo smaruję skórę żelem z czystego aloesu. Aloes wspaniale koi podrażnienia, chroni skórę i przynosi ulgę przy odparzeniach. Mam skórę wrażliwą i niewiele trzeba, by się odparzyła.

Zawsze używam pasty stomijnej z alkoholem. Przy ileostomii to wybawienie! Delikatniejsza wersja bez alkoholu się nie sprawdziła. Pasta z jego dodatkiem na początku piecze. Ma jednak swoje plusy - bardzo dobrze się trzyma i zapobiega podciekaniu treści, a także goi podrażnienia powstałe bezpośrednio przy samej stomii.