„Mamo, masz parówkę w brzuchu?”, czyli stomia bez tajemnic

stomia

#zycie ze stomia

Stomia24.pl

4 stycznia 2024

30- letnia Magdalena Jonczyk z Piotrkowa Trybunalskiego od roku ma stomię. Uważa, że po 10 latach ciągłej męczarni w końcu może żyć w pełni. Jeździć z synem na rowerze, pracować w swoim salonie pielęgnacji włosów, jeść ulubione naleśniki z mascarpone, nie martwiąc się, że za chwilę będzie musiała skorzystać z toalety.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Kiedy Pani jelita dały o sobie znać?

Magdalena Jonczyk: Było to ponad 10 lat temu, dobrze pamiętam ten moment. Jako 19-latka wyjechałam z Piotrkowa Trybunalskiego do Warszawy na studia – zamierzałam zostać fizjoterapeutką. Byłam szczęśliwa, że rozpoczynam nowy etap w życiu. Chodziłam na zajęcia, spotykałam się z nowymi znajomymi, poznawałam stolicę. Sielanka skończyła się, gdy zaczęłam mieć poważne problemy z układem pokarmowym. Tłumaczyłam je zmianą stylu życia – jak to studentka jadałam dość nieregularnie, w mojej diecie zaczęły pojawiać się fast foody, a wraz z nimi bóle brzucha i biegunki. Gdy zobaczyłam krew w kale, byłam przerażona.

Poszła Pani do lekarza?

Najpierw powiedziałam o tym mamie, która umówiła mnie na wizytę do gastrologa. Lekarz wykonał rektoskopię jelita, aby znaleźć przyczynę objawów, które u mnie wystąpiły. Ku zaskoczeniu wszystkich okazało się, że mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Aby potwierdzić diagnozę, skierowano mnie na kolejne badanie – kolonoskopia potwierdziła przypuszczenia lekarzy. Zaczęłam przyjmować leki, po których od razu poczułam ulgę. Biegunki minęły, a ja odzyskałam dobre samopoczucie. Jednak po 3 miesiącach zaszłam w ciążę. Nie ukrywam, że była to ciąża nieplanowana. Zanim przekazałam tę informację rodzinie, zadzwoniłam do pani gastrolog.

Jaka była reakcja lekarki?

Uspokoiła mnie, że moje schorzenie nie powinno wpłynąć na zdrowie dziecka. Przez 7 miesięcy ciąża przebiegała bardzo spokojnie. Czułam się dobrze, moje ciało też się specjalnie nie zmieniło, byłam bardzo szczupła. Brzuch urósł mi dopiero w 8 miesiącu, wtedy też maleństwo zaczęło uciskać na jelita. I znów zaczął się koszmar polegający na częstych biegunkach z domieszką krwi. Ale traktowałam ten stan jako przejściowy. Synka urodziłam w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Mimo że moja choroba była wskazaniem do cesarskiego cięcia, zostałam zmuszona, aby urodzić naturalnie. W konsekwencji moje jelita nigdy nie wróciły do stanu sprzed porodu.

Co to znaczy?

Początki mojego macierzyństwa spędzałam w szpitalu, przez co straciłam wiele chwil z synem. Po porodzie zaczęłam przyjmować sterydy, ale bardzo źle znosiłam terapię, a biegunki i bóle brzucha nie ustępowały. Z jednej strony puchłam, z drugiej byłam bardzo szczupła. Przy wzroście 170 cm ważyłam niecałe 50 kg. Znajomi pytali, czy choruję na anoreksję. Synek rósł, ja kontynuowałam studia (przeniosłam się na Uniwersytet w Łodzi), ale zajęcia to był koszmar – mogłam połknąć nawet kilka tabletek przeciwbiegunkowych i mimo to wciąż na wykładach biegałam do toalety. Mój mąż dziwił się, jak to możliwe, że nie działają na mnie nawet duże dawki leków. W końcu lekarze stwierdzili, że jestem sterydooporna, zakwalifikowano mnie do leczenia biologicznego. Z kwalifikacją nie było problemów – moje jelito było w tak tragicznym stanie, że były w nim nawet dziury.

Leczenie biologiczne poprawiło jakość Pani życia?

Po pierwszej dawce poczułam ulgę, a po drugiej wydawało mi się, że ozdrowiałam. Przez cztery lata przyjmowałam leki, co osiem tygodni. Gdyby nie konieczność przyjazdu do szpitala, zapomniałabym, że choruję. Po prostu odżyłam. Założyłam swój własny salon, w którym do dziś zajmuję się pielęgnacją włosów. Jednak po czterech latach kiepskie samopoczucie wróciło, a wraz z nim biegunki. Okazało się, że mój organizm wytworzył przeciwciała na lek, który przyjmowałam i zaczął go odrzucać. Nie najlepiej układało się również moje życie prywatne, co także mnie martwiło. A im więcej się stresowałam, tym częściej bywałam w toalecie. Mimo kiepskiego stanu, przychodziłam do pracy. Poczucie bezpieczeństwa dawała mi świadomość, że na miejscu mam toaletę. Klientki pytały, czy się odchudzam – znów wyglądałam jak anorektyczka. A to wynikało z tego, że mało jadłam, aby nie chodzić do toalety. Potrafiłam przez cały dzień nie wziąć nic do ust, po to, aby pojechać z dzieckiem nad morze czy na basen.

To wtedy zaproponowano Pani leczenie kliniczne?

Tak, zakwalifikowałam się od razu, ponieważ kolejna kolonoskopia wykazała beznadziejny stan mojego jelita. Spodziewałam się takiego wyniku – co chwilę miałam biegunki z krwią, mój organizm wypłukany był z żelaza, konieczna okazała się transfuzja krwi. Miałam świadomość, że leki, które otrzymam, są w fazie badań, ale byłam zdesperowana. Wyszłam z założenia, że muszę spróbować tej terapii, nawet jeśli skończy się ona stomią. Chciałam mieć pewność, że zrobiłam wszystko, aby walczyć o zdrowie moich jelit. Moim marzeniem było, aby moja potrzeba ciągłego załatwiania się w najmniej spodziewanym momencie, w końcu się skończyła.

Korzystała Pani z wsparcia psychologa?

Tak, i psychiatry. Mimo iż miałam ogromne wsparcie rodziców, byłego już męża, a później obecnego partnera, byłam załamana, że nic się nie poprawiało. Niestety, terapia nie przyniosła spodziewanego efektu. Okazało się, że konieczna jest stomia.

Jak przyjęła Pani tę informację?

Sytuacja była bardzo dynamiczna. Jednego dnia poszłam na wizytę, a kolejnego dostałam wiadomość, że za kilka dni będę operowana. Z jednej strony poczułam nadzieję, że mój koszmar się skończy, a z drugiej stomia przerażała mnie od strony praktycznej. Martwiłam się, że zmiana worków mnie przerośnie. Obawiałam się również, jak społeczeństwo zareaguje na moją nową wersję. Wtedy ponownie bardzo pomogło mi wsparcie bliskich, którzy mówili: „Magda, w końcu przestaniesz się męczyć, zaczniesz żyć w pełni, nie będziesz musiała szukać toalety”.

Tak rzeczywiście się stało?

Mogę powiedzieć, że po operacji stałam się innym człowiekiem. Przeprowadzono mi ileostomię, czyli jest to stomię z wyprowadzeniem jelita cienkiego przez powłoki brzuszne na zewnątrz. Zabieg przebiegł bez żadnych problemów. Na początku wymiana worka wydawała mi się trudna, ale po tygodniu potrafiłam zrobić to w 5 minut. Bardzo dużo przydatnych umiejętności i informacji przekazała mi pielęgniarka stomijna – na spotkania z nią przychodziłam z notatnikiem. Korzystałam też z filmików na YouTube, na których można znaleźć wiele praktycznych rad dla stomików.

Miała Pani problemy z pielęgnacją?

Żadnych. Niektórzy mówią, że worki nie chcą im się przyklejać, ja tego nie doświadczyłam. Jestem estetką, więc temat pielęgnacji stomii jest dla mnie bardzo ważny. Na początku myślałam, że nie można kąpać się ze stomią na wierzchu. W mediach społecznościowych inne koleżanki pisały, że nie ma ku temu przeciwskazań, więc i ja zaczęłam to robić, używając szarego mydła.

Dziś Antoni ma 9 lat. Jak syn przyjął informację o stomii?

Od początku byłam z nim szczera. Gdy zapytał, jak wygląda stomia, rozebrałam się i pokazałam mu mój „kikut”. Stwierdził, że mam parówkę w brzuchu. Tłumaczę mu, że ludzie są różni i mogą też inaczej wyglądać. Choć osobiście nie znam żadnej osoby z mojego otoczenia z Piotrkowa, która miałaby stomię. Za to w mediach społecznościowych mam wielu znajomych z podobnymi doświadczeniami do moich. Udzielam się na grupach, ponieważ być może dla kogoś moje rady okażą się pomocne.

Pani klienci też wiedzą, że ma Pani stomię?

Tak, mówiłam im wprost, że miałam wycięte jelito grube, że mam stomię. Wiele z nich nie miało świadomości, co to znaczy. Mimo że dużo mówi się o chorobach jelit i wiele osób pozuje do zdjęć z workiem na brzuchu, wiedza wśród społeczeństwa na temat stomii wciąż jest bardzo niska.

Jak dziś wygląda Pani życie?

W końcu normalnie, choć w styczniu tego roku znów przeżyłam załamanie zdrowotne. Pękł mi żołądek, prawdopodobną przyczyną były wrzody. Miałam ponownie otwierany brzuch – drugi raz w ciągu 6 miesięcy. Pojawiło się pytanie: Dlaczego ja? Skorzystałam z pomocy psychologa. Teraz jest już dobrze, cieszę się życiem. I tym, że nie muszę biegać do toalety, tak jak kiedyś. Zmieniłam też podejście do jedzenia, zaczęłam je bardziej doceniać.

I pewni często sięga Pani po ulubione naleśniki!

Gdy tylko wyszłam ze szpitala, mama przygotowała mi naleśniki z mascarpone. Nie mogłam przestać jeść, a mama płakała ze wzruszenia. W czasie choroby każdy kęs nabiału powodował, że biegłam do toalety. Są pewne produkty, których nie jem, np. kapusta czy grzyby, ale wszystko inne smakuje mi podwójnie. Moi bliscy mówią, że mój wygląd nie ma nic wspólnego z ilością jedzenia, jaką spożywam. Ważę 55 kg.

Ukrywa Pani worek pod ubraniem?

Wydawało mi się, że po operacji będę chodzić w dresach. Tak nie jest. Wybieram dopasowane ubrania, w których czuję się kobieco. Zresztą kocham modę, a stomia nie ogranicza mnie w wybieraniu fantazyjnych stylizacji.