„Dopóki nie mamy stomii, zwykle choroby po nas nie widać, co nie oznacza, że jej nie ma”

Czasem żartuję, że mam licencjat z bólu i magistra z cierpienia – mówi Alicja Rojek, aktywistka z Fundacji „Teraz Wy”, współautorka książki „W kupie siła”. Jej profil na Instagramie to alicja_martinique

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Z chorobą Leśniowskiego-Crohna zmaga się pani od 14 lat. W którym momencie stała się ona motorem do prezentowania problemów osób chorych na NZJ (nieswoiste zapalenia jelit) i IBS (zespołu jelita drażliwego)?

Alicja Rojek: Zaczęłam o tym głośno mówić i pisać dopiero wtedy, kiedy nabrałam więcej odwagi, paradoksalnie poprzez swoją bezsilność. Doświadczyłam samotności oraz cierpienia spowodowanego uciążliwymi objawami. W pewnym momencie miałam wrażenie, że jestem jedyną osobą na świecie, która zmaga się z przewlekłą biegunką i bólami brzucha. Gdy kilkanaście lat temu wpisywałam w google hasło: „Mam ciągłe biegunki”, wyświetlało się niewiele informacji. Zazwyczaj następowało przekierowanie do internetowych forów, na których większość osób pozostawała anonimowa. Zauważyłam, że ludzie wstydzą się pisać o swoich objawach.

W tym czasie była pani gimnazjalistką. Również starała się pani zachować anonimowość w sieci?

Specjalnie przyjmowałam tylko takie nicki i avatary, aby nikt znajomy nie miał szansy mnie rozpoznać. Zauważyłam, że każdego członka naszej społeczności łączyło poczucie inności, wstyd, swojego rodzaju wyobcowanie i strach, że ktoś z naszego otoczenia dowie się, co nam dolega. Poza ludźmi z sieci nie znałam nikogo, kto cierpiałby na zespół jelita drażliwego czy chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jako gimnazjalistka zaczęłam udzielać się w internecie, a gdy po wielu latach uzyskałam diagnozę, postanowiłam szerzyć informacje o tych chorobach. Nie chciałam, by inni czuli się samotni i pozbawieni wsparcia, tak jak ja czułam się latami. Potem zostałam wolontariuszką fundacji „Teraz Wy”, gdzie zajmuję się m.in. tworzeniem postów i kampanii szerzących wiedzę na temat nieswoistych zapaleń jelit.

Co kryje się za hasłem fundacji: „Pokazać niewidzialne”?

Po naszym wyglądzie nie można stwierdzić, że chorujemy na nieuleczalne choroby. W związku z tym zależy nam na tym, aby pokazywać, że osoby z niepełnosprawnościami to nie tylko te na wózku inwalidzkim. Niepełnosprawności mają różne oblicza. Poza tym cały czas mierzymy się ze stereotypami typu: „Kasia też ma tę chorobę, a jakoś wychowuje dwójkę dzieci i normalnie pracuje”. To że Kasia cierpi na tę samą chorobę, wcale nie oznacza, że przechodzi ją tak samo jak my. Poza tym choroba LC ma różne formy: zaparciową, biegunkową, przetokową albo bólową. Aby przełamać mity, zebraliśmy grupę pacjentów oraz specjalistów i postanowiliśmy napisać książkę pt. „W kupie siła - Detabuizacja nieswoistych zapaleń jelit”.

Nie było problemu z wydaniem tej książki, skoro porusza ona – jak sama pani mówi – wstydliwy temat?

Początkowo poruszane przez nas tematy uznano za zbyt kontrowersyjne. Nie poddawaliśmy się – zależało nam na tym, aby pokazać prawdziwą rzeczywistość z chorobą, czyli np. to, że niektórzy mają po 30 biegunek dziennie. Poruszyliśmy też kwestię zbyt rygorystycznego kryterium kwalifikacji do leczenia biologicznego. Dzięki naszej determinacji udało się wydać tę książkę. Na tym nie koniec. O ważnych dla stomików sprawach mówię też na Instagramie czy Tik Toku – jest to świetna forma przekazu. Mam nadzieję, że dzięki mojej działalności w sieci pacjenci szybciej otrzymają właściwą diagnozę – ja o swoją walczyłam przez wiele lat. Niestety, wciąż zdarza się, że lekarze ignorują objawy wskazujące na NZJ czy LC i nie posyłają pacjentów na pełną diagnostykę. A oni męczą się latami - sama jestem tego przykładem.

W naszym społeczeństwie wciąż jest bardzo dużo niezrozumienia dla chorób jelitowych. Z jakimi niesprawiedliwymi stwierdzeniami spotyka się pani najczęściej?

„Jesteś chora? Nie przesadzaj. Wyglądasz dobrze, to niemożliwe, że cokolwiek Ci dolega”, „A Ty wiecznie zmęczona…”, „Schudłaś! Zacznij jeść, bo niedługo nic z Ciebie nie zostanie”, „Przytyłaś! O, to widocznie masz się lepiej” - to tylko ułamek opinii, które dość często słyszę.

Tematem, który się powtarza, jest wygląd i waga.

W naszych chorobach waga jest mocno zmienna. Zdarza się nam bardzo szybko tyć albo bardzo szybko chudnąć. Tycie może być spowodowane np. przyjmowaniem sterydów, które zatrzymują wodę oraz wzmagają apetyt. Natomiast często chudniemy przez zaburzone wchłanianie składników pokarmowych i biegunki. Wielkim mitem jest również mówienie, że gdy kilogramy rosną, to choroba się cofa. Owszem, może się tak zdarzyć, ale każdy przypadek jest inny. A kiedy osoba z Crohnem, WZJG, MZJG oraz IBS chudnie, wmawia jej się np. że ma anoreksję.

Jakie inne mity panią irytują?

Drażni mnie też twierdzenie, że „nie ma chorób nieuleczalnych, lecz nieuleczalni są tylko ludzie”. Denerwujące jest wmawianie pacjentom, że gdyby stosowali pewne niekonwencjonalne metody leczenia, to może by nie zachorowali. Jako osobę, która walczy z przewlekłą biegunką, złości mnie mówienie, że niektóre leki cudownie działają i całkowicie zatrzymują biegunkę. Brzmi pięknie, ale nie zawsze działa w przypadku osób chorych. Kiedyś przed ważnym egzaminem połknęłam 8 tabletek przeciw biegunce – nie pomogły. Tamtego dnia załamałam się, a w głowie miałam najgorsze myśli.

W jakich sytuacjach zdarza się pani tłumaczyć ze swojej choroby?

Najczęściej czuję się wywołana do tzw. tablicy, kiedy korzystam z toalet dla osób niepełnosprawnych. Dwa razy zdarzyły mi się bardzo nieprzyjemne sytuacje. Kiedyś, w okresie dużego zaostrzenia, korzystałam właśnie z takiej toalety. W pewnym momencie do toalety zaczął ktoś nerwowo pukać. Gdy wyszłam, okazało się, że przed WC stała starsza pani. Zaczęła mnie obrażać, nie pozwoliła dojść do głosu, gdy chciałam jej pokazać orzeczenie o niepełnosprawności. Dołączyli do nas pracownicy ochrony, którzy – po wyjaśnieniu sytuacji – zaczęli mnie przepraszać. Innym razem, gdy korzystałam z toalety dla niepełnosprawnych na stacji benzynowej, skomentował to pewien mężczyzna, mówiąc: „Chyba coś ci się pomyliło, ty jesteś niepełnosprawna?” W jego głosie słychać było niedowierzanie i kpinę. To są okropne sytuacje stygmatyzujące chorych. Nie dość, że walczymy z chorobą to jeszcze musimy mierzyć się z nieludzkim podejściem. Gdy byłam nastolatką, zostałam też wyśmiana przez lekarza. Przyszłam wtedy do niego z wynikiem badania o nazwie kalprotektyna w kale – było mało znane, zrobiłam je z własnej inicjatywy. Parametry były podwyższone, co mogło wskazywać na stan zapalny, jednak lekarz powiedział mojej mamie, że na siłę szukam sobie chorób. Czułam się upokorzona.

A jak jest z ubieganiem się o zasiłek czy rentę z tytułu niezdolności do pracy z powodu chorób jelitowych? Jakie ma pani doświadczenia?

Dużo zależy od tego, na jakiego lekarza orzecznika trafimy, starając się o rentę, zasiłek chorobowy czy świadczenie rehabilitacyjne. Niestety, w większości przypadków jesteśmy traktowani jak oszuści, którzy zamiast pracować, próbują wyłudzić pieniądze. Dopóki nie mamy stomii, zwykle choroby po nas nie widać, co nie oznacza, że jesteśmy zdrowi. Ja mam bardzo nieprzyjemne doświadczenia ze swojej pierwszej w życiu komisji ZUS.

Jak ona wyglądała?

Na badanie lekarskie przybyłam przed czasem. W rejestracji poinformowano mnie, że mam usiąść i czekać, a jeśli lekarz orzecznik mnie nie wywoła, mam zapukać do drzwi. Gdy minęła moja wyznaczona godzina, wstałam i zapukałam. Lekarz zaczął na mnie krzyczeć, mówiąc: „A pani tak spieszno do pracy? Jeśli tak, to proszę sobie iść”. Rozpłakałam się. Podczas badania nie pytał mnie o to, jakie dolegliwości jelitowe blokują mnie przed podjęciem pracy. Bardziej zainteresowany był moimi migrenami czy wadą wzroku, która niewiele mi przeszkadzała. Miałam wtedy 25 lat, ciężko było mi stanąć przed starszym człowiekiem w pieluchomajtkach na sobie i tłumaczyć, że naprawdę jestem chora. Sprawa skończyła się w sądzie. Niestety, przegrałam ją, fatalnie zniosłam to psychicznie. Mimo że mój lekarz stwierdził moją niezdolność do pracy, ZUS i sąd mieli inne zdanie. W uzasadnieniu napisano, że mogę od nowa złożyć dokumenty o rentę jeśli mój stan przez te 2 lata uległ pogorszeniu. W momencie, w którym przegrałam w sądzie z ZUS-em, jednocześnie ZUS przyznał mi zasiłek chorobowy, a później świadczenie rehabilitacyjne na rok. Mówię o tym głośno, aby pokazać absurd tych sytuacji.

Takie paradoksy często mają miejsce?

W ogóle ta sfera pełna jest paradoksów, Aby otrzymać rentę z tytułu niezdolności do pracy trzeba mieć przepracowanych ileś lat – to niemożliwe w przypadku osób, które zachorowały w młodym wieku. Można wtedy starać się o rentę socjalną lub rodzinną z uwagi na stan zdrowia, w zależności od sytuacji. Sytuacja też jest trudna, kiedy nie ma się przepracowanych lat wymaganych, aby otrzymać rentę z tytułu niezdolności do pracy, a choroba „uderzyła” w późniejszym wieku, po ukończeniu nauki. Taka osoba nie ma szansy nawet na rentę socjalną. Ten przepis jest absurdalny. Słyszałam też o innych dziwnych sytuacjach. Na jednej z komisji moja znajoma musiała podawać w mililitrach ilość biegunki!

Z tego wynika, że pacjenci boją się tych komisji.

Faktycznie, stawanie na komisji wzbudza strach. Łatwiej prawo do renty uzyskać osobom z NZJ, ponieważ pacjenci z IBS nie mają praktycznie na to żadnych szans, tak samo jak również z uzyskaniem orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Nieswoiste zapalenie jelit jest zaliczane do chorób nieuleczalnych, ale przy tym bywa chorobą zagrażającą życiu w przypadku powikłań (wyłonienie stomii, perforacja jelit/ żołądka). Bardzo cierpi też psychika. Słyszałam o przypadku dwóch dziewczyn, które postanowiły ze sobą skończyć, ponieważ biegunka rządziła ich życiem... Między innymi te historie spowodowały, że zbuntowałam się i stwierdziłam, że chcę głośno mówić o naszych problemach.

Osobom bez stomii trudniej jest otrzymać stopień niepełnosprawności niż osobom ze stomią?
Z tym stopniem niepełnosprawności jest bardzo ciekawa sprawa. Z moich obserwacji wynika, że dla niektórych lekarzy orzeczników na komisjach osoba ze stomią jest traktowana jako osoba „uzdrowiona” i z tego powodu np. zmienia się jej stopień ze znacznego na lekki. Inni orzecznicy od razu kwalifikują takiego pacjenta pod znaczny stopień niepełnosprawności. Dość często zdarza się, że chorzy mogą otrzymać stopień niepełnosprawności po odwołaniu się od negatywnej decyzji lekarza orzecznika. Jednak nie każdy chory ma siłę na to, aby tracić nerwy na tę batalię.

Często czuje się pani bezsilna w walce z systemem?
Niestety, tak. Ostatnio lekarz orzecznik jasno powiedział mi, że mam częściową niezdolność do pracy. Jednak, aby otrzymać rentę socjalną lub rodzinną, ta niezdolność powinna być całkowita. Nie mam również lat pracy, ponieważ zachorowałam w wieku nastoletnim, więc nie mogę liczyć na rentę z tytuły niezdolności do pracy. Popłakałam się z bezsilności, gdy to usłyszałam. Nie mam więc pracy, Crohn cały czas się zaostrza… Gdyby nie pomoc rodziny, wylądowałabym na bruku. Przepisy ZUS są absurdalne i w mojej ocenie wymagają zmiany.

A jaka jest praca pani marzeń?

Niestety taka, która wymaga perfekcyjnego zdrowia. Chciałam być stewardessą lub pracować na statku. Tymczasem pozostaje mi jedynie czytanie lub oglądanie relacji innych osób, które pracują w taki sposób. Moja choroba ogranicza wyjścia z domu, życie zawodowe i towarzyskie. Mogę dążyć do tego, aby wyciskać z tego, co mam tyle, ile się da. Nie mogę powiedzieć, że ograniczenia istnieją tylko w głowie, tak jak zwykło się mówić wśród coachów. Najbardziej chciałabym zająć się pisaniem. Może kiedyś uda mi się wydać własną książkę. W mojej głowie od pewnego czasu kształtuje się pomysł na pewną powieść.