Stomia – „worek marzeń”. Historia Agaty, która przez 26 lat przeżywała jelitowy koszmar

Agata Śmietana o swojej stomii mówi, że to „worek marzeń”. Kiedy po 26 latach dowiedziała się, że za ciężki stan jej zdrowia odpowiada genetyczna choroba Hirschsprunga, zrzuciła z siebie ogromne poczucie winy. Gdyby nie determinacja Agaty w poszukiwaniu właściwej diagnozy, prawdopodobnie nadal zmagałaby się z ciągłymi zaparciami i biegunkami, które doprowadziły do wyniszczenia jej organizmu.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Została Pani influencerką, w pozytywnym znaczeniu tego słowa. Dzięki dużym zasięgom, jakie zbudowała Pani na TikToku, Instagramie czy YouTube, wiedza na temat stomii dociera do ogromnej ilości użytkowników. Jak udało się Pani przebić z tak trudnymi treściami?

Agata Śmietana: Nigdy nie traktowałam siebie jako influencerki, nie to było też moim celem. Po prostu chciałam, by ludzie wiedzieli to, czego ja pragnęłabym dowiedzieć się wcześniej - że warto jest zawsze walczyć o siebie i się nie poddawać. W 2017 roku, po pierwszej operacji, znalazłam się sama w czterech ścianach. Oddalona od rodziny mieszkającej w Jaśle, zamknięta w dwupokojowym mieszkaniu w Pile, wprawdzie z moim ukochanym, ale ze świadomością, że nie powinnam opuszczać domu, czułam się bardzo samotna. Próbowałam poukładać sobie moje życie na nowo. Były to ciężkie chwile, ponieważ poza tym, że czułam się słabo w nowym ciele bez jelita grubego, straciłam również swoją kobiecość, a tym samym pewność siebie. Moim jedynym oknem na świat był wtedy telefon, dlatego zaczęłam udzielać się w internecie.

Jak wyglądały początki tej aktywności?

Kiedy dziś przeglądam historię moich profili w mediach społecznościowych, mam wrażenie, że tworzą pewnego rodzaju wirtualny pamiętnik. Widać też, że działalność w sieci, była dla mnie formą autoterapii. Zaczęło się od założenia prywatnego profilu na Instagramie, które nazwałam po prostu: „Agata Śmietana”. Publikowałam tam zdjęcia zwyczajnych sytuacji np. kubka z kawą, czytanej książki, kosmetyków – widać, że szukałam szczęścia w drobnostkach. Był to moment, kiedy zainteresowałam się fotografią, ponieważ zależało mi na tym, aby te zdjęcia były „idealne”, by nie pokazać na nich mojej smutnej rzeczywistości.

Już wtedy była Pani wtedy bardzo szczupła, ważyła mniej niż 40 kg przy 157 cm wzrostu. Stała się Pani ofiarą przykrych komentarzy?

Nie, ponieważ na zdjęciach nie było widać mojego ciała, tylko twarz. W związku z tym nikt nie wytykał mi, że jestem chuda. Wtedy wróciłam również do makijażu – do mojej pasji ze studenckich czasów, od której odeszłam podczas studiów technicznych. Zależało mi, aby ładnie prezentować się na zdjęciach, zwłaszcza, że moja kobiecość przeżywała wówczas kryzys z powodu ciągłych problemów z jelitami. Tym sposobem w sieci zaczęłam tworzyć bardzo wyidealizowany świat. A choroba postępowała - z miesiąca na miesiąc czułam się coraz gorzej, traciłam włosy, moja skóra była wysuszona na wiór, swędziało mnie całe ciało. Wtedy zaczęłam interesować się naturalną pielęgnacją i holistycznym podejściem do zdrowia.  Zauważyłam, jak świetnie działają na mnie wcierki i naturalne mydła. Weszłam też w świat zdrowego odżywiania, studiowałam dietetykę – poznałam w Internecie fantastycznych przyjaciół. Mimo że znaliśmy się tylko wirtualnie, ta społeczność zmieniła moje życie.

W jaki sposób Pani pomagali?

Nie oceniali mnie, lecz wspierali. Oddałam się temu światu całkowicie, odzyskałam siły. Poczułam się pewniej, więc założyłam nowe konto w sieci: „mojecarmelove”. Nazwa wzięła się od koloru moich włosów oraz tego, że znajomi mówili na mnie „karmel”. Na tym koncie funkcjonowałam przez dwa lata, ukrywając chorobę. W końcu stwierdziłam, że najwyższy czas, aby pokazać prawdziwe życie, które odbiegało od ideału. I tak zaczął się proces samoakceptacji. Wtedy w sieci powstało  konto: „metoda na zdrowie”, gdzie skupiam się na sprawach stomijnych, żywieniu pozajelitowym, dietetyce. To pamiętnik, gdzie godzę moją pasję z życiem codziennym. Robię to na swoich warunkach, nie biegnę za followersami i nie szukam trendów. Publikuję, kiedy i jak chcę i sprawia mi to ogromną radość. 

Jest Pani zaskoczona, że sprawy stomijne cieszą się tak dużym zainteresowaniem?

Zaskoczyła mnie milionowa ilość wyświetleń moich rolek na TikToku czy na Facebooku. Ale to dla mnie ogromna motywacja, ponieważ poprzez te konta mogę dotrzeć z treściami do ogromnej rzeszy ludzi. Inaczej jest na Instagramie. On lubi ładne obrazki, więc wiele moich treści jest tam banowanych. Jest dla mnie niezrozumiałe, że można publikować zdjęcia w bikini, ale fotografia worka stomijnego jest już nadużyciem. Ale nie poddaję się – po moich trudnych doświadczeniach czuję misję, aby edukować Polki i Polaków. Zwłaszcza, że coraz więcej osób zmaga się z problemami jelitowymi.

Kiedy te zaczęły się u Pani?

W dzieciństwie. Byłam nietypową dziewczynką, choćby ze względu na kolor włosów – nikt w mojej rodzinie nie był rudy. Byłam też niejadkiem – od małego skarżyłam się na bóle brzucha, grymasiłam podczas obiadu. I całe życie cierpiałam na zaparcia. Bywało, że przez dwa tygodnie nie mogłam się wypróżnić. Wtedy nikt nie słyszał o mleku roślinnym czy nietolerancji laktozy. Na obiad najczęściej były ziemniaki, kotlet i mizeria. Jeśli dziecko nie chciało czegoś jeść, to po prostu nie jadło. Nie było takiego wyboru jak teraz. Oczywiście, moja mama szukała pomocy u lekarzy, ale nie postawiono mi żadnej diagnozy. Nikt nie słyszał o probiotykoterapii, testach na nietolerancje.

Problemy z jelitami towarzyszyły Pani cały czas czy znikały?

Nie pamiętam momentu, abym żyła bez zaparć. Oczywiście były momenty gorsze i lepsze, na przykład wtedy, gdy odstawiłam produkty z laktozą. Dziś wiele wiemy na temat wpływu konkretnych produktów na zdrowie, jednak przed laty takich informacji było niewiele, więc wszystko testowałam na sobie. Zawsze stawiałam na aktywność fizyczną, biegałam, uprawiałam jogę. Próbowałam różnych diety, od sokowych bo mięsne, piłam różne mieszanki, próbowałam ćwiczeń. Wszystko, aby tylko uruchomić jelita. Zdarzało się, że zaparcia przechodziły w biegunki, do tego stopnia, że jedzenie wylatywało ze mnie ciurkiem. To był bardzo ciężki czas, który uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie w szkole, później na uczelni czy w pracy.

Gdzie szukała Pani ratunku?

Gdy wyjechałam do Krakowa na studia, zaczęłam szukać specjalistów. Dostałam skierowanie na pierwszą kolonoskopię, później na kolejną. Bez rezultatów. Mimo kilku prób, poprzedzonych odpowiednim przygotowaniem, stosowaniem diety płynnej, lekarzom nie udało się przeprowadzić badania. Za każdym razem słyszałam komentarze w stylu: „Pani Agato, znów nie jest pani przygotowana” (pacjent musi być wypróżniony – przyp. red.) Lekarze patrzyli z politowaniem, a ja cierpiałam. Sprowadzałam zagraniczne książki, czytałam o probiotykach, o bakteriach jelitowych. Jednak nic nie przynosiło efektu na dłużej.

Która dieta działała na Panią najlepiej?

Próbowałam wszystkiego - od diety doktor Dąbrowskiej po dietę wegańską a nawet mięsną. Doszłam do etapu, że wszystko przygotowywałam sama, aby uniknąć przetworzonej żywności – piekłam chleb, gotowałam szynkę. Przez moment studiowałam w Norwegii i na typowo norweskiej diecie poczułam się lepiej. Była ona uboga w błonnik, bardzo treściwa odżywczo, tłusta, mięsna. Natomiast po powrocie do Polski mój organizm bardzo dziwnie zareagował. Pamiętam, że nie mogłam wtedy najeść się owoców z sadu mojej mamy. Pragnęłam kolorów i witamin. Jednak zjedzenie czegokolwiek powodowało, że stale puchnął mi brzuch. Pojawiły się bóle brzucha, a potem wróciły zaparcia.

W jaki sposób udało się przerwać to błędne koło?

Wszędzie szukałam wsparcia.  Jednak moment przełomowy były to wakacje 2017, gdy nie mogłam się już samodzielnie wypróżnić. Doszło prawie do pęknięcia jelita. Trafiłam do szpitala, a później na stół operacyjny.  Oczywiście, trudno było uwierzyć lekarzom, że taki stan towarzyszy mi od dawna, dlatego przeszłam rozmowę z psychiatrą – musiałam świadomie wyrazić zgodę na leczenie. Pani doktor pogratulowała mi siły i wytrwałości. Rozpoczęliśmy diagnostykę.

Jak wyglądało leczenie?

Najpierw przeprowadzono mi badanie znaczników które wykazało, że moje jelita nie funkcjonują. Kolejne badanie - RTG jelita grubego pokazało, że moja okrężnica jest rozdęta jak balon. Poznałam diagnozę: „megacolon”. Usłyszałam, że całe jelito grube nadaje się do wycięcia, ponieważ już zawsze będzie puchło. Mówiąc prostym językiem, można było je wtedy porównać do wielkiego kompostownika, w którym wszystko gnije.

Jak przyjęła Pani diagnozę?

Z wielką ulgą, a wręcz radością. W końcu okazało się, że ciągłe zaparcia nie były spowodowane moją winą. To było jak rozgrzeszenie i potwierdzenie, że przez lata nie wmawiałam sobie tych wszystkich objawów. Był to rok 2017, przywrócono mi ciągłość przewodu pokarmowego. W szpitalu podawano mi żywienie pozajelitowe. Po miesiącu wróciłam do domu z przywróconą ciągłością przewodu pokarmowego, bez jelita, bez stomii, szczuplejsza o kilka kilogramów, z uczuciem, że wszystkie wnętrzności w moim brzuchu swobodnie się przesuwają. Nie mogłam się schylać, spać. Od tamtego czasu prawie całe doby spędzałam w toalecie, a waga leciała w dół. Ostatecznie spadła do 30 kilogramów. 

Czyli miała Pani poczuć się lepiej, a było gorzej.

Tak, ponieważ stałam się niewolnicą toalety. Starałam się zdrowo odżywiać, stosować różnego rodzaju odżywki, ale nic nie przynosiło poprawy. Właściwie po każdym kęsie biegłam się wypróżnić. Natomiast w nocy wybudzał mnie ogromny głód, miałam wrażenie, jakby żołądek przyklejał się do moich pleców.  Jadłam i wydalałam nawet 20 razy dziennie. W międzyczasie, po czterech miesiącach od operacji, przyszły wyniki histopatologiczne. Okazało się, że przyczyną moich wieloletnich problemów z jelitami była choroba Hirschsprung, co oznacza, że na końcu jelita grubego brakowało zwojów nerwowych, dlatego pokarm gromadził się w górnym odcinku. Z tego powodu puchłam, ponieważ moje jelito było nieczynne. Dziś w takich sytuacjach dzieci operowane są laparoskopowo. Kiedy trzymałam kopertę z wynikami, czułam, jakbym miała papiery na to, że przez lata faktycznie chorowałam.

Na tamtym etapie rozważała Pani wyłonienie stomii? 

Wtedy nie znałam nikogo ze stomią, a od lekarzy słyszałam, że jej wyłonienie to ostateczność, ponieważ jestem jeszcze młoda i mam czas na to, aby jelita się unormowały. Słysząc takie opinie, nie brałam pod uwagę stomii. Jednocześnie zaczęłam tracić siły do życia, uchodziło ze mnie powietrze. W internecie czytałam przykre komentarze, na przykład takie, że „wyglądam jak szczur”, że „jestem anorektyczką”. Jeśli pojawiałam się w przestrzeni publicznej, spotykałam się ze znaczącymi spojrzeniami. Na przykład w sklepach z ubraniami czy na stołówkach. To też powodowało, że coraz bardziej zamykałam się w sobie. Wtedy jeszcze bardziej doceniłam moich wirtualnych przyjaciół. Oni mnie nie oceniali i to było piękne. W grudniu 2020 roku po Wigilii, czułam że umieram, że brakuje mi sił, że nie mogę już czekać. Zaryzykowałam. Napisałam na Instagramie, że potrzebuję pomocy. Opublikowałam też moje zdjęcie, na którym byłam bardzo chuda. Opisałam jak wygląda moje trawienie i jaki jest stan zdrowia.

To był moment przełomowy?

Zdecydowanie. Odezwały się do mnie setki osób, które polecały konkretnych lekarzy. I tak poznałam doktora Pawła, chirurga z Gdańska. Pojechałam do niego do szpitala. Stwierdził, że mój organizm jest tak wycieńczony, że najpierw trzeba go odpowiednio odżywić. Zaproponował żywienie pozajelitowe. Zaufałam mu całkowicie. Niestety, okazało się, że w moim przypadku leczenie pozajelitowe nie jest rozwiązaniem na dłużej. Zostałam zamknięta w domu z workiem żywieniowym, toaletą i kuchnią. Miałam w sobie ogromną motywację, aby to zmienić. Chciałam żyć! Wyjść z domu, jeść. Wtedy zaczęłam czytać na temat stomii i przygotowywać się do tego, że będę ją mieć. Wyłoniono mi ją w moje trzydzieste urodziny, dwudziestego marca.

Jak Pani zareagowała?

Mimo że były to czasy covidowe, więc byłam zamknięta w szpitalu i nikt nie mógł mnie odwiedzać, ja czekałam na spełnienie swojego marzenia - worka, który uwolni mnie od toalety. Czekałam na moje nowe życie. Niestety, radość nie trwała długo.

Co się stało?

Razem ze stomią pojawiło się zakażenie. Zaczęłam gorączkować – miałam czterdzieści stopni. Istniało podejrzenie sepsy. Nie mogłam się z tym pogodzić – przecież to miał być początek mojego nowego życia! Bardzo się wtedy modliłam, czekałam na cud. Tygodnie mijały, a ja miałam nadzieję i wsparcie. W czasie świąt wielkanocnych stan mojego zdrowia mocno się poprawił i zaraz po świętach wyszłam do domu już bez worka żywieniowego. Po ogromnej euforii nastała codzienność stomika.

Z czym miała Pani najwięcej problemów?

Najbardziej uciążliwe było ciągłe odklejanie się worka i obawa, że gdy to stanie się w nocy, cała zaleję się treścią. Z czasem okazało się, że każdy stomik musi dopasować worek do siebie. Zmagałam się z też podrażnieniami skóry. Nie wiedziałam, czy wymieniać worek w wannie czy pod prysznicem. Nie znałam żadnego stomika. Wtedy zrezygnowałam z publikowania w internecie. Zamknęłam się przed światem. Musiałam poradzić sobie z nową rzeczywistością, Nie do końca akceptowałam mój nowy wygląd. Przyszły kobiece dylematy – czy nadal jestem atrakcyjna, jak się ubrać, aby nie było widać worka na brzuchu. Znów zaczęła się praca nad sobą. 

Kto Pani wtedy pomógł?

Mój ukochany i inni stomicy. Stali się moją drugą rodziną. Znalazłam fundację dla stomików oraz lokalne wsparcie. Dzięki wymianie doświadczeń odnalazłam się w nowej sytuacji, zaprzyjaźniłam się ze stomią. W tym momencie chcę wiedzieć o niej wszystko. I jak najwięcej o niej mówić, żeby ludzie się jej nie bali. Chcę, by inni wiedzieli to, co ja pragnęłabym wiedzieć wcześniej.

Społeczeństwo nadal niewiele wie o stomii. A sami stomicy?

Zdarza się, że są tak bardzo przerażeni nową sytuacją, że nie chcą się edukować. Zwłaszcza, że stomia często pojawia się u osób po przejściach nowotworowych. Z jednej trudnej sytuacji przechodzą w drugą, to dla nich za dużo. Również z myślą o takich osobach publikuję w internecie treści o stomii. Jasne, że łatwiej byłoby pokazywać piękne makijaże czy stylizacje. Ale uważam, że pisanie o defekacji, o poparzeniu skóry, o uciążliwej wymianie worka… to wszystko jest prawda, której nie można ukrywać. Jeżeli ona może komuś pomóc, to ja będę o niej mówiła, mimo że znacznie łatwiej dotrzeć do ludzi z treściami dotyczącymi choćby cukrzycy, endometriozy czy insulinooporności.  Mam misję i ona daje mi motywację do życia i walki. To moja „METODA NA ZDROWIE”. Przez to, że sama przeszłam przez ciężki etap niezrozumienia i braku akceptacji, poruszam też te kwestie. Chcę pomóc przyszłym i obecnym stomikom. Dla mnie nie ma tabu i koloryzowania, jest życie, które dzięki wsparciu może być piękne. Pragnę, by każdy w stomii odnalazł swoją metodę na zdrowie i może swój worek marzeń.

-------------------------------------------

Stomia24.pl - Zakupy online dla Twojej stomii w jednym miejscu!

Realizujemy zlecenia NFZ