Mama zastępcza o 2-letniej Julii: „Ta mała stomiczka zmieniła nasz świat”

Państwo Leszczyńscy z Łodzi siedem lat temu po raz pierwszy zostali rodziną zastępczą. Od tego momentu pod ich opieką było już kilkoro dzieci. Obecnie w domu Anny i jej męża poza dwójką biologicznych nastoletnich synów, mieszka jeszcze chłopiec i dwie dziewczynki. Wśród nich najmłodsza, Julia*, zwana Kluską. Dziewczynka ma prawie dwa lata. Do niedawna nie znała życia bez stomii.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jak to się stało, że Julia pojawiła się w Waszym życiu?

Anna Krulak-Leszczyńska: Półtora roku temu na profilu „Rodzina jest dla Ciebie”, który prowadzi Centrum Administracyjnego Pieczy Zastępczej w Łodzi, zobaczyłam poruszający post. Wynikało z niego, że trwają poszukiwania rodziny dla 4-miesięcznej dziewczynki ze stomią. Mimo że formalnie nie mogliśmy przyjąć pod opiekę kolejnego dziecka, poczułam, że Julia musi trafić do nas. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, jak ma na imię ani jak wygląda. Ale intuicja podpowiadała mi, że ta dziewczynka jest nam przeznaczona, a my jej. Na tamtym etapie nie mówiłam mężowi, że chciałabym, aby Kluska z nami zamieszkała. 

Co wtedy wiedziała Pani o stomii?

Nie wiedziałam nic, ale znałam Monikę Leder, również stomiczkę, o której również pisaliście na portalu. Nasze dzieci chodzą do jednej klasy. Kiedyś ją zaczepiłam i zapytałam, czy człowiek bez doświadczenia może poradzić sobie ze stomią. Monika odpowiedziała, że jak najbardziej, myśląc, że chodzi o mnie. Wtedy pokazałam jej post o Julii, Monika od razu zadeklarowała pomoc. 

Jaki wtedy był stan zdrowia Julii?

Zanim trafiła do nas, przebywała w pogotowiu rodzinnym. To takie miejsce, w którym dziecko umieszczane jest na krótki czas. Mama zastępcza Julii bardzo przejęła się stanem jej zdrowia, konsultowała jej przypadek z różnymi lekarzami, co uratowała Małej życie. Dziewczynka miała tak ogromny, obolały brzuch, że nie można było umieścić jej w foteliku samochodowym. Do tego doszły problemy z oddychaniem. Z karty zdrowia dziecka wynika, że kolostomia została wykonana, gdy Julia miała pół roku. Prawdopodobnie była to konsekwencja braku warstwy mięśniowej na fragmencie jelita i zakażenia bakterią ESBL +. 

Jak to się stało, że Julia ostatecznie trafiła do Waszej rodziny?

W pogotowiu rodzinnym, które jak wspominałam, jest czasowym rozwiązaniem, przebywało czworo małych dzieci. Zdarzało się, że chwytały za worek, wyrywały go Julii, poza tym ona sama również to robiła. Kluska potrzebowała nieustannej opieki, stąd ten post w mediach społecznościowych. Mimo że zareagowałam od razu, nie tak łatwo było uzyskać opiekę nad Julią.

Dlaczego?

Niestety, piecza zastępcza to bardzo skomplikowany system, który czasem bardziej broni rodziców biologicznych niż dzieci. Nawet jeśli mówimy o chorych maluszkach, do których nie ustawia się przecież kolejka chętnych rodziców do adopcji. Ja byłam zdeterminowana, mąż też, mimo że słyszeliśmy opinie, że sytuacja może nas przerosnąć, a nawet, że możemy się przez to rozwieść. Między czasie do domu dziecka, w którym została umieszczona Julia,  pojawiła się Monika Leder. Pamiętam, gdy do mnie zadzwoniła: „Ania, ona jest taka słodka, musisz ją wziąć”. To był jeszcze jeden impuls, aby uruchomić machinę urzędniczą. Na naszą korzyść działała historia naszej rodziny zastępczej. Wcześniej też trafiały do nas dzieci w trudnej sytuacji zdrowotnej i zawsze sobie dobrze radziliśmy. 

Jak długo czekaliście na Julię?

Kilka miesięcy. Dokładnie pamiętam nasze pierwsze spotkanie w domu dziecka. Na miejscu zapoznałam się z jej dokumentacją. Historia Julii była trudna, ale nic mnie nie w niej nie przerażało – wciąż czułam, że jesteśmy sobie przeznaczone. Utwierdziłam się w tym, gdy ją zobaczyłam – w pewnym momencie otworzyła oczy i tak szczerze się do mnie uśmiechnęła. Już nie było odwrotu. Zaczęłam regularnie odwiedzać Julię, a równolegle trwała nasza walka z systemem. Musieliśmy udowadniać, że mamy odpowiednie warunki lokalowe i że poradzimy sobie z opieką. Uruchomiłam wtedy dużo różnych ścieżek, aby pomóc Julii, między innymi Fundację Gajusz. Wspierała nas też Katarzyna Dyńska-Kukulska z Fundacji Matkowe Love. 28 marca 2023 roku Kluska w końcu zamieszkała z nami.

Co było dla Pani największym wyzwaniem w opiece nad małą stomiczką?

W domu dziecka zostałam przeszkolona w zakresie pielęgnacji stomii. Ale zawsze te zabiegi wykonywałam pod czyimś okiem. Gdy Julia trafiła do nas, pojawiły się takie sytuacje jak przeciekający worek, odparzenia czy krwawienie. Wtedy przerażona dzwoniłam do Moniki, która albo do nas przyjeżdżała, albo przez telefon tłumaczyła mi, co mam zrobić. Zdarzyło się też, że trafiłam z Julią na SOR, po tym, jak odkleił się jej worek i nie mogłam znaleźć lufki. Miałam już wizję, że zapadło się jelito. Wtedy też zadzwoniłam do Moniki, ona sama zasugerowała, żebym pojechała do szpitala. Przypuszczała, że to nic strasznego, ale chciała, abym osobiście się o tym przekonała. Okazało się, że z Kluską wszystko jest w porządku, a ja po tej sytuacji zaczęłam podchodzić dużo spokojniej do wszelkich czynności przy stomii.

Pielęgnacja stomii dla wielu rodziców jest wyzwaniem, nawet jeśli dotyczy to ich własnego dziecka. Jak Pani przełamała opór przed przykrymi zapachami?

Czasem odór był odpychający. A gdy Julia raczkowała, często zostawiała po sobie ślad śluzu, jak ślimak. Wyglądało to okropnie, jednak podchodziłam do tego zadaniowo. Trzeba było ją przewinąć, przebrać czy zmienić zmianę pościeli, więc to robiłam. Bardzo pomagała mi wtedy moja najstarsza córka z rodziny zastępczej, dziś 13-latka. Pytała: „W czym ci pomóc?” Nasza rodzina jest zgranym zespołem, dzięki temu było łatwiej. Poza tym zanim przejęliśmy opiekę nad Julią, zapytaliśmy dzieci o zdanie. Wszyscy byli za. 

Dzieci różnie reagują na stomię. Jak zachowywała się Julia?

Przez swoje przeżycia ma obniżony próg bólowy. Bardzo często zdarzało się, że na jej ciele było widać wielkie odparzenie, na widok którego sama miałam dreszcze, a ona nawet nie zapłakała. Przy zabiegach pielęgnacyjnych zawsze wspaniale współpracowała, wręcz było widać na jej twarzy uśmiech. Za to nie lubiła szpitali.

Często w nich bywałyście?

Kilka razy. Pierwszy raz po kilku miesiącach, odkąd Julia pojawiła się w naszym domu. Wtedy bakteria ESBL dała o sobie znać. Trafiłyśmy do szpitala z podejrzeniem choroby Hirschsprunga. To wada wrodzona polegająca na braku zwojów nerwowych w końcowym odcinku jelita grubego. Ostatecznie diagnoza została wykluczona. W sytuacjach, gdy Julia cierpiała z powodu dolegliwości bólowych, a zdarzało się to dość często, żałowałam, że tak wiele wiem o jej przyszłości. Pewnie byłoby dużo łatwiej, gdybym była przy wołonieniu stomii. Z dorosłymi jest łatwiej – powiedzą, gdy odczuwają ból lub dyskomfort. A Julia nie potrafiła powiedzieć, że przecieka jej worek albo że coś ją szczypie. 

Co udało się ustalić w trakcie kolejnych wizyt lekarskich?

Lekarze przypuszczali, że pierwotnie stomia została wyłoniona u Julii na pół roku. Nie mamy pewności, ponieważ jej biologiczni rodzice nikomu nie przekazali tej informacji. Dlatego też zależało mi, aby Julia przeszła rzetelną diagnostykę, podczas której okazało się, że możliwe jest połączenie przewodu pokarmowego. Na przełomie maja i czerwca przeprowadzono jej biopsję ssącą i kolonogram. Wyniki nie do końca były dobre – kolejną wizytę zaplanowano nam na czas wakacji. Między czasie pojawił się problem – lufka była niedrożna, zaczął z niej wydobywać się nieprzyjemny zapach. Powodem było zakażenie. Trafiliśmy na oddział na czyszczenie i sytuacja nabrała przyspieszenia. Pani profesor uznała, że z operacją nie można dłużej czekać.

Jak przyjęła Pani tę informację?

Zaczęliśmy działać, aby zmienić nasze plany i dostosować je do planowanego zabiegu. Mój mąż nie mógł przesunąć terminu urlopu, więc ustaliliśmy, że nasze dzieci przez kilkanaście dni będą pod opieką cioci. Dzięki temu miałam mniejsze wyrzuty sumienia, a one świetnie spędziły czas. Było dla mnie oczywiste, że w szpitalu muszę być z Julią.

Jak wyglądało leczenie?

Plan był taki – przez tydzień Julia miała przyjmować antybiotyk, aby wyciszyć bakterię, która powodowała śmierdzący śluz. Potem miała zostać przeprowadzona operacja, po której miałyśmy zostać w szpitalu tydzień lub dwa. Brałam pod uwagę, że będzie ciężko, ale rzeczywistość okazała się jeszcze trudniejsza. Operacja Martyny i pobyt w szpitalu były dla mnie ciężkim przeżyciem pod względem emocjonalnym.

Co było najtrudniejsze?

Jednym z takich momentów była chwila, gdy Julia była już po znieczuleniu, tzw. „głupim Jasiu”. Wziew zadziałał na nią rozweselająco, miała dobry humor, śmiała się. A ja siedziałam z nią na rękach, po moich policzkach ciekły łzy jak grochy. Gdy pielęgniarka zabierała ją na blok, nie chciała puścić mojego palca. Gdy zamknęły się drzwi, wybuchłam płaczem. Pani doktor uspokoiła mnie, że wszystko będzie dobrze. A ja na te słowa zaczęłam płakać jeszcze bardziej To był emocjonalny rollercoaster. Gdy po operacji lekarka powiedziała, że zespolenie zostało zrobione zgodnie z planem, rzuciłam się jej na szyję. Wtedy pani doktor powiedziała takie słowa: „Proszę się nastawić, że może być gorzej”. Nie wiedziałam, czego się spodziewać, byłam przerażona.

Faktycznie było gorzej?

W pierwszych godzinach po operacji wszystko przebiegało zgodnie z planem. Gdy zobaczyłam pierwszą kupę, byłam szczęśliwa, mimo że miała ona kolor zielono-czarny. Potem pojawiły się zielone wymioty – to nie był dobry zwiastun. W czwartej dobie po operacji, w nocy, wybudził mnie taki krzyk Julii, jakiego w życiu nie słyszałam. Dotknęłam brzucha Julii – był twardy jak kamień. Ona wiła się z bólu, a ja czułam totalną bezsilność. Bałam się, że potrzebna będzie kolejna operacja. Pojawiło się też podejrzenie sepsy.

Co jej wtedy pomogło?

Nosiłam ją dzień i noc. Najbardziej uspokajała się, gdy leżałyśmy w pozycji brzuch do brzucha. Masowałam ją po brzuszku i po pleckach. Używałam do tego piłek sensorycznych, z wypustkami. Po kilkunastu godzinach Julia się wypróżniła. Po tej kryzysowej nocy jej stan zdrowia znacznie się poprawił. Bardzo szybko zaczęła jeść i odzyskiwać siły. Została gwiazdą oddziału. Gaworzyła, uśmiechała się. Choć gdy ktoś z personelu chciał ją dotknąć, od razu sztywniała. Do tej pory ma uraz. Gdy musimy pojawić się w gabinecie lekarskim, bardzo mocno się denerwuje. Do Instytutu Matki Polki jeździmy na rehabilitację. Gdy przechodzimy przez korytarze, Julia jest niespokojna.

Po powrocie do domu wszystko wróciło do normy?

Tak, choć tak bardzo się zżyłyśmy, że nie chciała zostać z nikim innym, nawet na chwilę. To minęło, dziś chętnie spędza czas z moim mężem i z rodzeństwem. 

Macie zapewnione wsparcie na co dzień?

Ze względu na to, że mamy jedno dziecko ponad normę, przysługuje nam osoba do pomocy na 100 godzin miesięcznie. Naszą osobą do pomocy jest Agata, siostra mojego męża. Dzieci uwielbiają z nią spędzać czas. Julia również.

Jak dziś miewa się Julia?

Dobrze, choć czasem pojawiają się problemy z wypróżnianiem. Bakteria zostanie z nią na całe życie. Funkcjonuje jak zdrowe dziecko, ostatnio byliśmy na wakacjach w Turcji, świetnie się bawiła, jadła to, na co miała ochotę. Mam wrażenie, że po zespoleniu jej rozwój wystrzelił na sto procent. Mam świadomość, że Julia jest wcześniakiem, ale na razie nie widać różnicy pomiędzy nią a jej rówieśnikami.

Czuje się Pani jej mamą, tak w pełni?

Formalnie nią jeszcze nie jestem, choć czynimy starania w tym kierunku. Podczas tej kryzysowej nocy, kiedy Julia szalała z bólu, byłam wściekła na siebie, że skazałam dziecko na takie cierpienie. Pani doktor, kończąc dyżur, przyszła sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Podziękowałam jej, na co ona odpowiedziła: „Ja nic nie zrobiłam, to pani zrobiła całą robotę”. Potem usłyszałam podobne słowa od pielęgniarek, że niejeden rodzic biologiczny nie opiekowałby się dzieckiem tak jak ja opiekowałam się Julią. To miłe, choć nie uważam, żebym zrobiła coś nadzwyczajnego. To wyjątkowa dziewczynka. Traktuję ją jak córkę.

*Na potrzeby wywiadu imię dziewczynki zostało zmienione.
-------------------------------------------

Stomia24.pl - Zakupy online dla Twojej stomii w jednym miejscu! 

Realizujemy zlecenia NFZ