Stomiczka: Trzy miesiące po operacji zaczęłam normalnie żyć!

stomia

Stomia24.pl

17 czerwca 2024

Stomiczka: Trzy miesiące po operacji zaczęłam normalnie żyć!

Atrakcyjna, przebojowa, pełna energii. Ale to tylko jedna odsłona Roksany Mikołajczak z Chorzowa. Przez lata z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna doświadczyła bólu i chwil zwątpienia. 11 lat temu wyłoniono jej stomię. Można powiedzieć, że od tego momentu jakość jej życia przeszła na zupełnie inny level.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Gdy człowiek ma 21 lat, ostatnie o czym myśli, to wyłonienie stomii. Większość osób nawet nie ma pojęcia, czym ona jest. Jak wtedy traktowała Pani operację – jako ostateczność czy szansę?

Roksana Mikołajczak: Targały mną sprzeczne emocje. Z jednej strony mój organizm był bardzo wyniszczony – ważyłam wtedy zaledwie 33 kilogramy przy wzroście 152 cm, nie miałam na nic siły. Choroba Leśniowskiego-Crohna wywołała spustoszenie w moim ciele. Trochę w akcie desperacji, trochę z nadzieją, że będzie lepiej, zgodziłam się na operację.

Ta decyzja musiała być wynikiem wcześniejszych trudnych doświadczeń. Jakie one były?

Droga do diagnozy choroby Crohna była długa. Z relacji rodziców wiem, że pierwsze objawy zaczęły się 2 tygodnie po moich narodzinach. Najpierw pojawiły się biegunki, potem krwawienie z odbytu. Dla noworodka było to bardzo wyniszczające. Moje dzieciństwo to ciągłe wizyty w szpitalach – w Zabrzu, Warszawie i Krakowie – pamiętam, że bywałam tam częściej niż w szkole. Praktycznie każde urodziny spędzałam nie na przyjęciach czy w salach zabaw, lecz na szpitalnym łóżku. Po licznych hospitalizacjach w końcu lekarze zdiagnozowali u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Miałam wtedy 8 lat.

Jak wyglądało leczenie?

Było długie, miałam wrażenie, że nie miało końca. Nawet gdy mój stan się poprawiał, potem następowało pogorszenie. I tak w kółko. Wszystkie terapie działały na chwilę. Przez osiem lat przyjmowałam sterydy. Między czasie antybiotyki, później leki immunosupresyjne. Gdy miałam 16 lat, zastosowano u mnie leczenie biologiczne.

Choroba pewnie bardzo wpłynęła na Pani dzieciństwo. Jakie ono było?

Byłam bardzo skrytą i nieszczęśliwą małą dziewczynką, która bardzo cierpiała. Nie znałam dzieciństwa bez bólu i ciągłych wizyt w toalecie. Na wieść o kolejnym pobycie w szpitalu, dostawałam napadów lękowych. Cierpiałam na depresję. W czasach nastoletnich mój stan zdrowia nieco się poprawił. Przyjmowałam wtedy sterydy, poczułam się silniejsza. Zaczęłam imprezować. Podświadomie czułam, że nadszedł czas, w którym muszę się wyszaleć. Jednak te imprezy przybierały zbyt duże formy – zdarzało się, że wychodziłam z domu w piątek, a wracałam w niedzielę. Moja mama bardzo się o mnie martwiła, zwłaszcza, że ten tryb życia nie sprzyjał mojemu zdrowiu. Znów poczułam się gorzej. Schudłam, byłam osłabiona.

Kiedy pojawiła się opcja stomii?

Wieloletnie terapie wyrządziły w moim organizmie wiele szkód. W końcu poddałam się i zgodziłam na operację wyłonienia stomii – miałam wówczas 21 lat. Mój stan był wtedy ciężki, a ja nie widziałam dla siebie innej opcji.

Jak wyglądały Pani początki ze stomią?

Już na starcie wystąpiły komplikacje. Puściły szwy, a wokół stomii pojawiła się rana. Na szczęście udało się ją zaleczyć. Po trzech miesiącach od operacji w końcu zaczęłam normalnie żyć.

Kto nauczył Panią, jak pielęgnować stomię?

W szpitalu podstawowe zasady pielęgnacji pokazała mi pielęgniarka stomijna. Nie ukrywam, że przerażał mnie widok worka na brzuchu. Miałam też obawy, jak będzie pachniało moje ciało. Na szczęście wspierała mnie osoba o podobnych doświadczeniach. To moja przyjaciółka, która również miała stomię. Widziałam, jak pielęgnowała worek i jak z nim funkcjonowała. Dzięki temu mogłam lepiej przygotować się do kolejnego etapu w moim życiu – tego pooperacyjnego.

Po wyłonieniu stomii pojawiła się obawa o własną atrakcyjność, zaniżona samoocena?

Miałam obawę, że nikogo sobie przez to nie znajdę. Nic bardziej mylnego, ponieważ pół roku później poznałam partnera, z którym mam dziecko. Obecnie już nie jesteśmy razem. Natomiast jeśli chodzi o poczucie kobiecości, zawsze dbałam o wygląd. I tego stomia nie zmieniła. Lubię pielęgnować własne ciało, ponieważ każdy z nas ma tylko jedno. Ważne, aby było w dobrej formie.

Mimo stomii intensywnie uprawia Pani sport. Aktywność pomogła wrócić do formy po operacji?

Dziś jestem bardzo aktywną osobą, ale w czasach szkolnych nawet nie ćwiczyłam na lekcjach wychowania fizycznego. Mój stan zdrowia i konieczność korzystania z toalety w najmniej spodziewanym momencie to wykluczały. Natomiast kilka lat temu zaczęłam chodzić na siłownię. Po kilku wizytach zauważyłam, że moje samopoczucie znacznie się poprawiło. Z tygodnia na tydzień dokładałam sobie kolejne ciężary – treningi siłowe okazały się dla mnie trafioną dyscypliną.

To bezpieczne dla stomików?

Na pewno nie można wykonywać ćwiczeń siłowych na własną rękę, bez nadzoru profesjonalistów. Na początku obawiałam się o to, jak moja stomia zareaguje na treningi i na podnoszenie coraz większych ciężarów. Okazało się, że dobrze wykonane ćwiczenie nie wywoła przepukliny, lecz wzmocni mięśnie brzucha – tak wynika z mojego doświadczenia. Stomia naprawdę w niczym nie przeszkadza.

Co dają Pani regularne treningi?

Stałam się silniejsza nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Samodyscyplina pomaga w równowadze w życiu, regularne treningi i dieta wysokobiałkowa dobrze na mnie wpłynęły. „Człowiek sam jest sobie panem, to jak traktujesz ciało przekłada się na Twoje samopoczucie” – to moje motto. Poza tym pierwszy raz w życiu mam mięśnie! Wcześniej miałam tylko kości. Przez pewien czas byłam też otyła, gdy przyjmowałam sterydy. Polecam każdemu stomikowi znalezienie aktywności dla siebie. Jeśli chcielibyście zacząć trenować na siłowni, najpierw porozmawiajcie ze swoim lekarzem. Jeżeli wyrazi zgodę, udajcie się do trenera personalnego. - on pokaże Wam jak się nie przeciążyć i jak poprawnie wykonywać ćwiczenia.

Jest Pani stylistką paznokci. Czy czasem stomia przeszkadza Pani w pracy, powoduje dyskomfort?

Założyłam własną działalność, dbam o paznokcie moich klientek. Mimo tego, że przez kilka godzin pracuję w pozycji siedzącej, nie odczuwam dyskomfortu z powodu stomii. Mojej stomii nie widać, choć gdy czasem rozmawiam z klientkami na tematy zdrowotne, nie ukrywam tego, że jestem po operacji. Zwykle są zdzwione, że jestem po takich przejściach.

Osiem lat temu została Pani mamą. Czy jako pacjentka ze stomią mogła Pani liczyć na specjalną opiekę?

Córkę urodziłam w 2016 roku, obecnie ma 8 lat. Oczywiście, gdy zostawałam mamą miałam już wyłonioną stomię. Urodziłam przez cesarskie cięcie - córka jest zdrowa jak ryba.

Jaka jest Roksana – stomiczka?

Jestem zdeterminowana i silna. Nie pozwalam, aby stomia przeszkadzała mi w realizacji marzeń. Przez swoje działania pokazuję, że choroba nie definiuje nas, a my sami mamy władzę nad tym, jak ją przyjmujemy i jak sobie z nią radzimy. Udowadniam, że niezależnie od naszych ograniczeń, możemy pracować nad sobą i osiągać swoje cele. Jednak najważniejsze jest to, że nie pozwalam aby stomia ograniczała moje życie. Nie jest to coś, czego się wstydzę. Wręcz przeciwnie, jestem dumna z tego, jak odważnie stawiam czoło wyzwaniom i jak inspiruję innych swoją postawą. Chciałbym podkreślić, że każda droga jest inna, a każdy może mieć inne doświadczenia związane z chorobą. Ważne jest, aby szanować i akceptować siebie oraz innych, niezależnie od ich historii zdrowotnej. Myślę, że jestem doskonałym przykładem tego, jak możemy być silni i pozytywnie wpływać na innych, mimo trudności, z którymi się borykamy.

Zainspirowała Cię historia Roksany? Znajdziesz ją na Instagramie: @jestemrozanka

-------------------------------------------

Stomia24.pl - Zakupy online dla Twojej stomii w jednym miejscu!

Realizujemy zlecenia NFZ