Mała księżniczka ze stomią
Stomia24.pl
4 listopada 2024
Jagoda ma zaledwie 5 lat, a w szpitalu spędziła 82 dni, przeszła 12 operacji, a w tym 4 ratujące życie. Inne liczby? 60 wizyt u specjalistów i ponad 22 tysiące przejechanych kilometrów. Kilka wkłuć centralnych, około 40 założonych wenflonów. Przez ponad dwa lata miała stomię, rodzice w tysiącach mogą liczyć ilość wymienionych jej worków. – Ocean wylanych łez. Setki nieprzespanych nocy, strach o zdrowie i życie. Ile 5-letni człowiek może znieść bólu i cierpienia w tak krótkim życiu? – pyta Kinga Śmiałek-Kozłowska, mama dziewczynki.
*„Leżymy z Jagodą przed snem i udajemy, że patrzymy w niebo. Jagoda mówi: patrz gwiazdka leci. A ja na to: Pomyśl szybko sobie jakieś życzenie. Ona: ŻEBY WSZYSCY NA ŚWIECIE BYLI ZDROWI”.
Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Czy mieliście w życiu Jagody taki czas, kiedy tego zdrowia było w sam raz?
Kinga Śmiałek-Kozłowska: Taki czas trwał bardzo krótko. Jagoda miała 2 lata i 3 miesiące, kiedy zamknięto jej pierwszą stomię. Wtedy myśleliśmy, że to jej ostatnia operacja i że już wszystko będzie dobrze. Ale to szczęście nie trwało długo, ponieważ już po pięciu miesiącach znowu byliśmy w szpitalu.
Kiedy stomia pojawiła się w życiu Jagody i w jakich okolicznościach?
Jagoda urodziła się 12 czerwca 2019 roku. Badania wykonywane w ciąży wskazywały, że będzie zdrowa, po porodzie też nic nie wskazywało na problemy. Jednak po około dwudziestu czterech godzinach po przyjściu na świat córka przestała jeść, zaczęła krztusić się własną śliną. Specjaliści nie potrafili znaleźć przyczyny tej sytuacji. W pewnym momencie stan Jagody pogorszył się na tyle, że została przetransportowana do innego szpitala. Jak się okazało, córka była już bliska śmierci. Diagnoza: wrodzone zarośnięcie odbytu. Zdziwiło nas to, ponieważ położna, która zabrała córkę na pierwszą kąpiel powiedziała, że dziecko oddało smółkę.
Co było dalej?
Jagodzie wyłoniono stomię. Żyła z nią 2 lata i 3 miesiące. Następnie przeprowadzono kolejną operację – zamknięcia stomii. Córka miała ciągłe problemy ze zwężającym się odbytem, jej jelita były tak słabe, że pękały. Hegarowaliśmy ją (hagerowanie – stopniowe poszerzanie jelita – przyp. AZS), jeździliśmy na liczne zabiegi poszerzania i wycinania blizny z odbytu, ale to nie pomagało. Kiedy udaliśmy się na konsultację do innego szpitala, okazało się, że odbyt Jagody jest krytycznie zwężony. Wtedy zapadła decyzja o wyłonieniu drugiej stomii, którą ma do dzisiaj. Było to w październiku 2023 roku.
„Jagoda jest dumna, że nosi woreczek bo wie, że dzięki temu żyje 💗. Oto nasza mała bohaterka, która pokazuje światu, że się nie podda".
W jaki sposób córeczka traktuje dziś stomię?
Oczywiście, pierwszej stomii nie pamięta – była wtedy maluszkiem. Gdy wyłoniono jej drugą stomie, obraziła się na cały świat, nie chciała nawet spojrzeć na swój mały brzuszek. Trochę czasu zajęło nam, aby uświadomić córce, że dzięki operacji będzie jej żyło się lepiej. Że nie będzie musiała przez pół dnia siedzieć na nocniku, a bóle brzuszka miną. W końcu zaczęła się przyzwyczajać. Z czasem przekonała się, że dzięki stomii może spędzać czas na zabawie, a nie na męczarniach w toalecie. Teraz mówi, że bardzo lubi swój woreczek i nie chce, żeby pan doktor go zabierał. Bo wie, że dzięki stomii jej życie jest o wiele łatwiejsze niż kiedyś.
To musiało być duże wyzwanie – rozmawiać z małym dzieckiem o tak poważnych sprawach.
Gdy inicjowaliśmy te rozmowy, Jagoda miała cztery lata. Ale jest bardzo mądrą dziewczynką, dużo rozumie. Zresztą, nigdy nie robiliśmy przed nią żadnych tajemnic. Mimo że dla nas jako rodziców ta sytuacja była bardzo trudna, postawiliśmy na otwartość. Córka jest na etapie nauki obsługi woreczka, tzn. uczy się, jak wypuszczać z niego kupkę.
„Chcemy wszystkim uświadomić, że ze stomią da się żyć 😍. To żaden wstyd, mierzyć się z różnymi chorobami. Jagoda jest dumna, że nosi woreczek bo wie, że dzięki temu żyje 💗. Oto nasza mała bohaterka, która pokazuje światu, że się nie podda ❤️. A ja próbuję zrobić wszystko, żeby cieszyła się i uczę się szyć dla niej pokrowce na woreczki. I chyba całkiem mi dobrze poszło jak na pierwszy raz 🤭.
Jakie patenty sprawdziły się w pielęgnacji stomii u Pani córki?
Uszyłam Jagodzie pokrowce na woreczek. Było to duże wyzwanie, zwłaszcza, że był to mój debiut, nie mam nawet maszyny. Jako materiał wykorzystałam stare, nieużywane koszulki. Córka jest szczęśliwa, że może mieć swój własny, wyjątkowy pokrowiec. Dużym wyzwaniem było znalezienie odpowiedniego sposobu na wymianę woreczków. Przy pierwszej stomii było bardzo ciężko, mieliśmy problem z doborem odpowiednich woreczków. Często przeciekały, wymiany zdarzały się nawet osiem razy dziennie. Teraz znaleźliśmy swój własny, idealny sposób i używamy ciągle tych samych woreczków, ponieważ Jagodzie inne się nie podobają.
„Codziennie ją przepraszam, że urodziła się chora i musi to znosić” – to ważne słowa, podobnie czuje wielu rodziców dzieci zmagających się z różnymi chorobami przewlekłymi, mimo że zazwyczaj nie mieli wpływu na chorobę swojego dziecka. Jak Pani udaje się wychodzić z tych „dołków” psychicznych, co Panią najbardziej stawia na nogi?
Codzienność jest naprawdę trudna, tym bardziej, gdy musimy zostać w szpitalu, a zdarza się to często. Bardzo ciężko patrzy się na cierpienie własnego dziecka, zwłaszcza, gdy nie można mu pomóc. Teraz też jesteśmy w szpitalu. Na nogach trzyma mnie jedynie to, że Jagoda świetnie sobie radzi, mimo ciągłego bólu. Uśmiecha się i ma w sobie radość życia. Podziwiam ją bardzo za to, że jest taka dzielna. Mnie osobiście brakuje już sił, często potrzebuje się wypłakać, wtedy czuje ulgę chociaż na chwilkę.
„Szpitale, nie cierpię już ich tak bardzo (chociaż wiem jak bardzo nam są potrzebne). Zapach, piszczenie i miganie maszyn, kroki lekarzy i pielęgniarek. Widok chorych i cierpiących dzieci, w tym mojego. Ta operacja okazała się trudniejsza i bardziej skomplikowana niż myśleliśmy. Jagoda strasznie się bała przed, moje serce pękło po raz tysięczny jak patrzyłam na nią. Myślałam, że się uduszę. Operacja trwała ponad trzy godziny, później była na oiomie. Jak weszłam i ją zobaczyłam, że jest zaintubowana i wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, to zamarłam, nogi mi się ugięły. Milion kabli naokoło mojego bezbronnego dziecka i maszyny, które dawały znać, jak ona się czuje”.
Z jakiego powodu córeczka ostatnio znalazła się w Szpitalu im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy?
Jagoda miała wykonaną plastykę całego odbytu, jak się okazało to trudna i skomplikowana operacja. Walczymy o to, żeby mogła kiedyś żyć bez stomii.
Pobyty w szpitalach liczycie już w dziesiątkach?
Tak, zaczęło się od pięciotygodniowego pobytu zaraz po narodzinach. Następnie trafiłyśmy na diagnostykę do szpitala w Poznaniu. W palcówce we Wrocławiu byłyśmy aż siedem razy, a teraz, w Bydgoszczy, jesteśmy już czwarty raz, a to jeszcze nie koniec.
Jaka jest Jagódka, jakie ma pasje?
Jagoda jest wspaniałym dzieckiem. Mówimy jej, że jest wyjątkowa, ponieważ bardzo dzielnie wszystko znosi. Uwielbia się stroić i bawić w księżniczkę. Co chwilę chciałaby zmieniać sukienki i robić sobie makijaże. Elza z Krainy Lodu to jej ulubiona postać. Ale żeby nie było za słodko, Jagoda miewa też swoje humory i wtedy jest różnie.
Co było największym wyzwaniem, kiedy Jagoda zaczęła chodzić do przedszkola?
Początki były trudne. Personel miał obawy, czy poradzi sobie z opieką nad dzieckiem z wyłonioną stomią. Na szczęście wszystko potoczyło się pozytywnie. Teraz nie ma żadnych problemów, a gdy córka jest w przedszkolu, ja na wszelki wypadek jestem „pod telefonem”. Jednak tylko raz musiałam pojechać i zabrać Jagodę do domu. Dzieci bardzo fajnie przyjęły Jagodę w grupie, wszyscy ją bardzo lubią, nikt nie daje jej odczuć, że ma stomię.
Czy córka ze względu na swoje doświadczenia chorobowe gorzej znosi typowo przedszkolne infekcje?
Na szczęście Jagoda często się nie przeziębia, za to zdarzają się jej problemy brzuszne np. biegunki. Ma alergię na mleko krowie i sporo alergii wziewnych. Zmaga się też z atopowym zapaleniem skóry.
Jagoda ma starszego brata. Jaką mają relację?
Tymon, brat Jagody, ma sześć lat, niezły z niego łobuziak. Syn ma wadę serca, zwężoną aortę. Przeszedł operację, pozostaje pod opieką kardiologów. Ma również liczne alergie wziewne, jest po wycięciu trzeciego migdała, ma mutyzm wybiórczy (zaburzenie lękowe, polegające na wybiórczości mówienia, dziecko w pewnych sytuacjach się odzywa, a w innych milczy – przyp. AZS). Dzieci bardzo się kochają, pomagają sobie, walczą o siebie jak trzeba. Ale oczywiście zdarzają się im konflikty, jak w każdym rodzeństwie.
*W tekście wykorzystano fragmenty postów publikowanych przez panią Kingę na profilu Kinga Śmiałek-Kozłowska (@kinga.sk_)
Powiązane artykuły

Mama zastępcza o 2-letniej Julii: „Ta mała stomiczka zmieniła nasz świat”
Stomia24.pl
9 września 2024
Walczy, bo kocha życie! Leczenie w Izraelu nadzieją dla Sary
Stomia24.pl
31 lipca 2024
Stomiczka: Trzy miesiące po operacji zaczęłam normalnie żyć!
Stomia24.pl
17 czerwca 2024
„Ewa-taksówka” organizuje niezwykły koncert. „Będziemy mówić i śpiewać o chorobach jelit”
Stomia24.pl
18 kwietnia 2024
Wierzę w życie po stomii - Monika Leder
Stomia24.pl
9 kwietnia 2024
„Przebiegnę półmaraton ze stomią”
Stomia24.pl
2 lutego 2024
Stomiczka o życiu z „Bogumiłem”
Stomia24.pl
25 stycznia 2024
Stomiczka w stylu vintage. „Ze stomią można pięknie wyglądać. Ograniczenia są tylko w głowie”
Stomia24.pl
3 lipca 2024
„Mamo, masz parówkę w brzuchu?”, czyli stomia bez tajemnic
Stomia24.pl
4 stycznia 2024
Zapalenie jelita grubego – rodzaje, objawy, leczenie
Stomia24.pl
19 lipca 2022
Rak jelita grubego – przyczyny, objawy, leczenie
Stomia24.pl
28 czerwca 2022
Choroba Leśniowskiego-Crohna - objawy, diagnoza, leczenie
Stomia24.pl
10 stycznia 2022
Zmiany w refundacji sprzętu stomijnego od 2024 roku
Stomia24.pl
15 grudnia 2023
Stomia u dzieci – co trzeba o niej wiedzieć?
Stomia24.pl
23 maja 2023
Stomia, stomiczka, sprzęt stomijny – zapoznaj się z terminami stomijnymi
Stomia24.pl
17 marca 2023
Co to jest stomia jelitowa?
Stomia24.pl
6 maja 2022
Operacja wyłonienia stomii. Jak się przygotować?
Stomia24.pl
27 kwietnia 2022
Stomia w historii: Jak Napoleon Bonaparte i inne znane osoby radziły sobie ze stomią?
Stomia24.pl
16 września 2024
Stomia to nie choroba
Stomia24.pl
24 września 2024
Czy stomia jest na zawsze?
Stomia24.pl
20 marca 2024
„Dopóki nie mamy stomii, zwykle choroby po nas nie widać, co nie oznacza, że jej nie ma”
Stomia24.pl
29 lutego 2024
Jaką bieliznę nosić przy wyłonionej stomii?
Stomia24.pl
20 września 2023
Stomia – Jak ukryć worek stomijny?
Stomia24.pl
21 listopada 2023
#toaletaprzyjaznastomikom
Stomia24.pl
18 lipca 2023
Jak pomóc osobie ze stomią?
Stomia24.pl
29 lipca 2024
Jak dbać o stomię?
Stomia24.pl
9 maja 2022
Jak radzić sobie ze stresem ze stomią?
Stomia24.pl
26 czerwca 2024
Jak zmienić worek stomijny?
Stomia24.pl
9 stycznia 2024
Jak pielęgnować stomię w domu?
Stomia24.pl
29 kwietnia 2024
Jak zaakceptować stomię?
Stomia24.pl
21 maja 2024
Na czym polega stomia na jelicie cienkim?
Stomia24.pl
26 marca 2024
Stomia a… zapach. Jak być stomikiem i nie stresować się nieprzyjemnym zapachem?
Stomia24.pl
3 lutego 2023
Przepuklina okołostomijna – przyczyny, objawy, profilaktyka
Stomia24.pl
30 września 2022
Czego nie można robić ze stomią?
Stomia24.pl
16 sierpnia 2022
Jak często zmieniać worek stomijny?
Stomia24.pl
2 listopada 2022
Jak pielęgnować skórę wokół stomii?
Stomia24.pl
19 stycznia 2023
Stomia czasowa – na jak długo się zakłada?
Stomia24.pl
4 stycznia 2023
Biegunki i zaparcia u pacjentów ze stomią
Stomia24.pl
26 lipca 2022
Rekonwalescencja po operacji wyłonienia stomii
Stomia24.pl
5 września 2022
Stomia a ryzyko depresji. Gdzie szukać pomocy?
Stomia24.pl
8 maja 2023
Czy można żyć bez jelita grubego?
Stomia24.pl
13 marca 2024
Jak sobie poradzić z wypadającą stomią?
Stomia24.pl
4 sierpnia 2023
Worek stomijny - rodzaje, przeciekanie, jak założyć i kiedy wymieniać?
Stomia24.pl
9 października 2023
Rehabilitacja po wyłonieniu stomii
Stomia24.pl
22 sierpnia 2023
Jakie ograniczenia w codziennym życiu wprowadza stomia?
Stomia24.pl
28 sierpnia 2023
Stomia a podróże. Jak stomik powinien przygotować się do dłuższych podróży?
Stomia24.pl
2 czerwca 2023
Ile kosztuje bycie stomikiem?
Stomia24.pl
19 czerwca 2023
Zablokowanie stomii - co może być przyczyną? Postępowanie przy zablokowaniu stomii
Stomia24.pl
27 czerwca 2023
Stomia a basen. Jak przygotować się do wizyty na pływalni?
Stomia24.pl
23 maja 2023
Jak się ubierać przy wyłonionej stomii?
Stomia24.pl
6 czerwca 2023
Powrót do pracy po wyłonieniu stomii - jak się przygotować?
Stomia24.pl
7 lipca 2023
Co to jest karta stomika? Jakie daje uprawnienia, gdzie można ją wyrobić?
Stomia24.pl
19 maja 2023
Dieta przy urostomii - co można jeść?
Stomia24.pl
12 grudnia 2023
Martwica stomii – jak ją rozpoznać, czy jest niebezpieczna? Postępowanie przy martwicy stomii
Stomia24.pl
18 kwietnia 2023
Dieta stomika. Czy stomia wiąże się z koniecznością stosowania odpowiedniej diety?
Stomia24.pl
17 lutego 2023
Stomia a macierzyństwo. Jak wygląda ciąża ze stomią?
Stomia24.pl
17 kwietnia 2023
Stomia i seks - wszystko, co warto wiedzieć
Stomia24.pl
21 marca 2023
Aktywność fizyczna przy stomii. Czy można uprawiać sport?
Stomia24.pl
6 kwietnia 2023
Stomia i sen
Stomia24.pl
22 marca 2023
Alkohol a stomia
Stomia24.pl
1 lutego 2024
Jaką bieliznę nosić przy wyłonionej stomii?
Stomia24.pl
20 września 2023
Dlaczego worek stomijny się odkleja?
Stomia24.pl
13 listopada 2023
Jak pielęgnować skórę wokół stomii?
Stomia24.pl
19 stycznia 2023
Worek stomijny - rodzaje, przeciekanie, jak założyć i kiedy wymieniać?
Stomia24.pl
9 października 2023
Jak używać pasty uszczelniającej?
Stomia24.pl
11 sierpnia 2023
Jak często zmieniać worek stomijny?
Stomia24.pl
2 listopada 2022
Jakie produkty wywołują gazy?
Stomia24.pl
18 sierpnia 2023
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego a konieczność wyłonienia stomii
Stomia24.pl
11 maja 2023
Polipy jelita grubego: przyczyny, objawy, leczenie polipów
Stomia24.pl
6 września 2023
Choroba Hirschsprunga – co to jest, jak leczyć, zalecana dieta
Stomia24.pl
12 stycznia 2023
Kalprotektyna w kale a choroby jelit. Normy dla kalprotektyny
Stomia24.pl
5 lipca 2022
Kiedy rak jelita grubego daje przerzuty?
Stomia24.pl
7 lutego 2023
IBD, czyli przewlekła choroba jelit
Stomia24.pl
14 lipca 2023
Dieta przed kolonoskopią. Co można a czego nie można jeść?
Stomia24.pl
28 marca 2023
Co to jest przetoka odbytu?
Stomia24.pl
24 sierpnia 2022
Stomia – jakie powikłania?
Stomia24.pl
10 maja 2024
Niedokrwienie stomii
Stomia24.pl
8 sierpnia 2024
Stomia dwulufowa – na czym polega?
Stomia24.pl
21 lutego 2024
Rodzaje stomii: kolostomia, ileostomia, urostomia
Stomia24.pl
16 maja 2022
Co to jest urostomia – rodzaje, pielęgnacja, wymiana worków urostomijnych
Stomia24.pl
23 czerwca 2022
Co to jest stomia?
Stomia24.pl
24 maja 2022
Jakie badania należy wykonać przy chorobie Leśniowskiego-Crohna?
Stomia24.pl
15 czerwca 2022
Gdzie boli rak jelita grubego?
Stomia24.pl
6 czerwca 2022
Jak rozpoznać chorobę Leśniowskiego-Crohna?
Stomia24.pl
20 czerwca 2022
Ileostomia – rodzaje, pielęgnacja, dieta
Stomia24.pl
8 czerwca 2022
Stomia. Co to jest? Rodzaje stomii, przyczyny, sprzęt stomijny.
Stomia24.pl
7 marca 2023
Powikłania po wyłonieniu stomii
Stomia24.pl
29 marca 2023
Urostomia - co to jest? Jak z tym żyć?
Stomia24.pl
24 marca 2023
Co to jest nefrostomia? Kiedy się ją wykonuje i na jak długo?
Stomia24.pl
26 lipca 2022
Co to jest ileostomia – rodzaje, pielęgnacja, dieta
Stomia24.pl
25 lipca 2022
Kiedy jest wyłaniania stomia czasowa?
Stomia24.pl
21 września 2022
W czym może pomóc pielęgniarka stomijna?
Stomia24.pl
13 września 2022
Kolostomia – przyczyny i rodzaje stomii na jelicie grubym
Stomia24.pl
11 lipca 2022
Przyczyny wyłonienia stomii u noworodków
Stomia24.pl
16 czerwca 2023
Czy każda stomia jest na zawsze? Na czym polega zabieg zespolenia stomii?
Stomia24.pl
27 kwietnia 2023Powiązane produkty
Coloplast | 026500 | Pasta stomijna 60g
55,00 PLN
Coloplast | 095050 Nożyczki stomijne
11,50 PLN
ConvaTec |25535 | Puder Stomahesive
30,70 PLN
ConvaTec | Płytka Natura Stomahesive
28,40 PLN
ConvaTec | Płytka Natura Durahesive
30,20 PLN
Dansac | Płytka NovaLife 2
23,50 PLN
Dansac | Płytka Convex NovaLife 2
27,00 PLN
Dansac | Płytka Nova 2
23,50 PLN
Dansac | Soft Paste Pasta uszczelniająca
14,30 PLN
Dansac | 090-02 | Pasek stomijny
36,07 PLN
Dansac | Pasek stomijny z klamrami
45,00 PLN
Dansac | Nodor S Neutralizator zapachu
20,80 PLN
Dansac | 950-35 | Rękaw do irygacji
9,75 PLN