Mała księżniczka ze stomią

stomia

stomia czasowa

stomia u dzieci

Stomia24.pl

4 listopada 2024

Jagoda ma zaledwie 5 lat, a w szpitalu spędziła 82 dni, przeszła 12 operacji, a w tym 4 ratujące życie. Inne liczby? 60 wizyt u specjalistów i ponad 22 tysiące przejechanych kilometrów. Kilka wkłuć centralnych, około 40 założonych wenflonów. Przez ponad dwa lata miała stomię, rodzice w tysiącach mogą liczyć ilość wymienionych jej worków. – Ocean wylanych łez. Setki nieprzespanych nocy, strach o zdrowie i życie. Ile 5-letni człowiek może znieść bólu i cierpienia w tak krótkim życiu? – pyta Kinga Śmiałek-Kozłowska, mama dziewczynki.

*„Leżymy z Jagodą przed snem i udajemy, że patrzymy w niebo. Jagoda mówi: patrz gwiazdka leci. A ja na to: Pomyśl szybko sobie jakieś życzenie. Ona: ŻEBY WSZYSCY NA ŚWIECIE BYLI ZDROWI”.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Czy mieliście w życiu Jagody taki czas, kiedy tego zdrowia było w sam raz?

Kinga Śmiałek-Kozłowska: Taki czas trwał bardzo krótko. Jagoda miała 2 lata i 3 miesiące, kiedy zamknięto jej pierwszą stomię. Wtedy myśleliśmy, że to jej ostatnia operacja i że już wszystko będzie dobrze. Ale to szczęście nie trwało długo, ponieważ już po pięciu miesiącach znowu byliśmy w szpitalu.

Kiedy stomia pojawiła się w życiu Jagody i w jakich okolicznościach?

Jagoda urodziła się 12 czerwca 2019 roku. Badania wykonywane w ciąży wskazywały, że będzie zdrowa, po porodzie też nic nie wskazywało na problemy. Jednak po około dwudziestu czterech godzinach po przyjściu na świat córka przestała jeść, zaczęła krztusić się własną śliną. Specjaliści nie potrafili znaleźć przyczyny tej sytuacji. W pewnym momencie stan Jagody pogorszył się na tyle, że została przetransportowana do innego szpitala. Jak się okazało, córka była już bliska śmierci. Diagnoza: wrodzone zarośnięcie odbytu. Zdziwiło nas to, ponieważ położna, która zabrała córkę na pierwszą kąpiel powiedziała, że dziecko oddało smółkę.

Co było dalej?

Jagodzie wyłoniono stomię. Żyła z nią 2 lata i 3 miesiące. Następnie przeprowadzono kolejną operację – zamknięcia stomii. Córka miała ciągłe problemy ze zwężającym się odbytem, jej jelita były tak słabe, że pękały. Hegarowaliśmy ją (hagerowanie – stopniowe poszerzanie jelita – przyp. AZS), jeździliśmy na liczne zabiegi poszerzania i wycinania blizny z odbytu, ale to nie pomagało. Kiedy udaliśmy się na konsultację do innego szpitala, okazało się, że odbyt Jagody jest krytycznie zwężony. Wtedy zapadła decyzja o wyłonieniu drugiej stomii, którą ma do dzisiaj. Było to w październiku 2023 roku.

„Jagoda jest dumna, że nosi woreczek bo wie, że dzięki temu żyje 💗. Oto nasza mała bohaterka, która pokazuje światu, że się nie podda".

W jaki sposób córeczka traktuje dziś stomię?

Oczywiście, pierwszej stomii nie pamięta – była wtedy maluszkiem. Gdy wyłoniono jej drugą stomie, obraziła się na cały świat, nie chciała nawet spojrzeć na swój mały brzuszek. Trochę czasu zajęło nam, aby uświadomić córce, że dzięki operacji będzie jej żyło się lepiej. Że nie będzie musiała przez pół dnia siedzieć na nocniku, a bóle brzuszka miną. W końcu zaczęła się przyzwyczajać. Z czasem przekonała się, że dzięki stomii może spędzać czas na zabawie, a nie na męczarniach w toalecie. Teraz mówi, że bardzo lubi swój woreczek i nie chce, żeby pan doktor go zabierał. Bo wie, że dzięki stomii jej życie jest o wiele łatwiejsze niż kiedyś.

To musiało być duże wyzwanie – rozmawiać z małym dzieckiem o tak poważnych sprawach.

Gdy inicjowaliśmy te rozmowy, Jagoda miała cztery lata. Ale jest bardzo mądrą dziewczynką, dużo rozumie. Zresztą, nigdy nie robiliśmy przed nią żadnych tajemnic. Mimo że dla nas jako rodziców ta sytuacja była bardzo trudna, postawiliśmy na otwartość. Córka jest na etapie nauki obsługi woreczka, tzn. uczy się, jak wypuszczać z niego kupkę.

„Chcemy wszystkim uświadomić, że ze stomią da się żyć 😍. To żaden wstyd, mierzyć się z różnymi chorobami. Jagoda jest dumna, że nosi woreczek bo wie, że dzięki temu żyje 💗. Oto nasza mała bohaterka, która pokazuje światu, że się nie podda ❤️. A ja próbuję zrobić wszystko, żeby cieszyła się i uczę się szyć dla niej pokrowce na woreczki. I chyba całkiem mi dobrze poszło jak na pierwszy raz 🤭.

Jakie patenty sprawdziły się w pielęgnacji stomii u Pani córki?

Uszyłam Jagodzie pokrowce na woreczek. Było to duże wyzwanie, zwłaszcza, że był to mój debiut, nie mam nawet maszyny. Jako materiał wykorzystałam stare, nieużywane koszulki. Córka jest szczęśliwa, że może mieć swój własny, wyjątkowy pokrowiec. Dużym wyzwaniem było znalezienie odpowiedniego sposobu na wymianę woreczków. Przy pierwszej stomii było bardzo ciężko, mieliśmy problem z doborem odpowiednich woreczków. Często przeciekały, wymiany zdarzały się nawet osiem razy dziennie. Teraz znaleźliśmy swój własny, idealny sposób i używamy ciągle tych samych woreczków, ponieważ Jagodzie inne się nie podobają.

„Codziennie ją przepraszam, że urodziła się chora i musi to znosić” – to ważne słowa, podobnie czuje wielu rodziców dzieci zmagających się z różnymi chorobami przewlekłymi, mimo że zazwyczaj nie mieli wpływu na chorobę swojego dziecka. Jak Pani udaje się wychodzić z tych „dołków” psychicznych, co Panią najbardziej stawia na nogi?

Codzienność jest naprawdę trudna, tym bardziej, gdy musimy zostać w szpitalu, a zdarza się to często. Bardzo ciężko patrzy się na cierpienie własnego dziecka, zwłaszcza, gdy nie można mu pomóc. Teraz też jesteśmy w szpitalu. Na nogach trzyma mnie jedynie to, że Jagoda świetnie sobie radzi, mimo ciągłego bólu. Uśmiecha się i ma w sobie radość życia. Podziwiam ją bardzo za to, że jest taka dzielna. Mnie osobiście brakuje już sił, często potrzebuje się wypłakać, wtedy czuje ulgę chociaż na chwilkę.

„Szpitale, nie cierpię już ich tak bardzo (chociaż wiem jak bardzo nam są potrzebne). Zapach, piszczenie i miganie maszyn, kroki lekarzy i pielęgniarek. Widok chorych i cierpiących dzieci, w tym mojego. Ta operacja okazała się trudniejsza i bardziej skomplikowana niż myśleliśmy. Jagoda strasznie się bała przed, moje serce pękło po raz tysięczny jak patrzyłam na nią. Myślałam, że się uduszę. Operacja trwała ponad trzy godziny, później była na oiomie. Jak weszłam i ją zobaczyłam, że jest zaintubowana i wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, to zamarłam, nogi mi się ugięły. Milion kabli naokoło mojego bezbronnego dziecka i maszyny, które dawały znać, jak ona się czuje”.

Z jakiego powodu córeczka ostatnio znalazła się w Szpitalu im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy?

Jagoda miała wykonaną plastykę całego odbytu, jak się okazało to trudna i skomplikowana operacja. Walczymy o to, żeby mogła kiedyś żyć bez stomii.

Pobyty w szpitalach liczycie już w dziesiątkach?

Tak, zaczęło się od pięciotygodniowego pobytu zaraz po narodzinach. Następnie trafiłyśmy na diagnostykę do szpitala w Poznaniu. W palcówce we Wrocławiu byłyśmy aż siedem razy, a teraz, w Bydgoszczy, jesteśmy już czwarty raz, a to jeszcze nie koniec.

Jaka jest Jagódka, jakie ma pasje?

Jagoda jest wspaniałym dzieckiem. Mówimy jej, że jest wyjątkowa, ponieważ bardzo dzielnie wszystko znosi. Uwielbia się stroić i bawić w księżniczkę. Co chwilę chciałaby zmieniać sukienki i robić sobie makijaże. Elza z Krainy Lodu to jej ulubiona postać. Ale żeby nie było za słodko, Jagoda miewa też swoje humory i wtedy jest różnie.

Co było największym wyzwaniem, kiedy Jagoda zaczęła chodzić do przedszkola?

Początki były trudne. Personel miał obawy, czy poradzi sobie z opieką nad dzieckiem z wyłonioną stomią. Na szczęście wszystko potoczyło się pozytywnie. Teraz nie ma żadnych problemów, a gdy córka jest w przedszkolu, ja na wszelki wypadek jestem „pod telefonem”. Jednak tylko raz musiałam pojechać i zabrać Jagodę do domu. Dzieci bardzo fajnie przyjęły Jagodę w grupie, wszyscy ją bardzo lubią, nikt nie daje jej odczuć, że ma stomię.

Czy córka ze względu na swoje doświadczenia chorobowe gorzej znosi typowo przedszkolne infekcje?

Na szczęście Jagoda często się nie przeziębia, za to zdarzają się jej problemy brzuszne np. biegunki. Ma alergię na mleko krowie i sporo alergii wziewnych. Zmaga się też z atopowym zapaleniem skóry.

Jagoda ma starszego brata. Jaką mają relację?

Tymon, brat Jagody, ma sześć lat, niezły z niego łobuziak. Syn ma wadę serca, zwężoną aortę. Przeszedł operację, pozostaje pod opieką kardiologów. Ma również liczne alergie wziewne, jest po wycięciu trzeciego migdała, ma mutyzm wybiórczy (zaburzenie lękowe, polegające na wybiórczości mówienia, dziecko w pewnych sytuacjach się odzywa, a w innych milczy – przyp. AZS). Dzieci bardzo się kochają, pomagają sobie, walczą o siebie jak trzeba. Ale oczywiście zdarzają się im konflikty, jak w każdym rodzeństwie.

*W tekście wykorzystano fragmenty postów publikowanych przez panią Kingę na profilu Kinga Śmiałek-Kozłowska (@kinga.sk_)